Подкаст про людей, которые оказались в непростых ситуациях: прошли операции, узнали о серьезных болезнях, услышали страшные диагнозы и научились как-то с этим жить. Это истории про тех, кто отчаивался, терял надежду, но в итоге не сдался. Журналистки Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова вместе будут искать ответы на вопрос, как не опустить руки, оказавшись в трудной жизненной ситуации.

Героиня выпуска — Ира Ананьева. Пять лет назад, на третий день после рождения дочери, во время одной из медицинских процедур, ей сожгли кишечник. Девушка оказалась в реанимации, а после ей пришлось пройти через несколько операций и долгий, двухлетний процесс восстановления.  Поговорим о том, как Ира научилась жить заново.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена Гордеева

Со дна постучали

Сезон 1

Операция на кишечник сразу после родов, стомы, два года лечения. Как восстановиться и жить дальше

Героиня выпуска — Ирина Кузнецова. Десять лет назад она столкнулась с гипертрофической кардиомиопатией — генетической болезнью сердца.У некоторых пациентов болезнь обнаруживают случайно, во время диспансеризации или, увы, только посмертно. У других появляются давящие боли в груди и сильная отдышка от минимальной физической нагрузки. Вылечить гипертрофическую кардиомиопатию нельзя, но врачи могут избавить человека от симптомов и продлить ему жизнь. Именно так случилось с нашей героиней. Она вовремя обратилась к врачам и пережила две операции на открытом сердце. А ещё болезнь вынудила Иру полностью изменить свою жизнь.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена Гордеева

Врожденная болезнь сердца. Как пережить две операции на открытом сердце

Героиня выпуска — Оксана Заика, она до сих пор лечится от рака молочной железы. Первый раз Ксюша обнаружила болезнь сама. Затем были операция, химиотерапия, облучение. Казалось, что победа близко, но болезнь вернулась. Лечение круто поменяло её жизнь. Пришлось столкнуться и с предательством близких, и с непониманием окружающих.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена Гордеева

Рак молочной железы и предательство близких: как не сдаться, если болезнь меняет жизнь

Героиня нового выпуска — Ольга Занозина. В 12 лет у неё обнаружили остеосаркому, агрессивную злокачественную опухоль, которая поразила ногу. Всю юность и молодость она провела в больницах, а лекарства чуть не разрушили её печень. Устав от лечения, Оля приняла радикальное решение — ампутировать ногу. Каково это жить с протезом и как перестать скрывать свою особенность — в  нашем выпуске.Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Жизнь с протезом: как перестать прятаться и решиться на спортивные подвиги

Героиня нового выпуска — Ольга Коровякова. Ее вторая беременность протекала спокойно, но роды внезапно начались на седьмом месяце. У новорожденной не было дыхания, зато были судороги и кровоизлияние в мозг. Девочка оказалась в реанимации, а Оля осталась наедине со страхом и неведением. Героиня рассказала о том, как пережила неизвестность, как  перестала бояться страшных диагнозов и когда стало понятно, что ситуация сильно отразилась на ее муже. Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Как не сойти с ума, когда твоя новорождённая дочь оказалась в реанимации, а родные пугают диагнозами

Героиня нового выпуска — Елена Харламова. Четыре года назад у неё начались проблемы с речью и головные боли. Оказалось, что у Лены опухоль мозга, и чтобы её удалить, нужно сделать трепанацию черепа. Пришлось срочно пойти на операцию. Она рассказала, как справилась с этой непростой историей, как восстанавливалась и что особенно выбило ее из колеи.Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Я была как солдат: как пережить трепанацию черепа и справиться с последствиями

Героиня нового выпуска, Кристина. Она не готова назвать свою фамилию. Потому что устала от того как люди реагируют на ее ситуацию. Несколько лет назад, проходя обследование, она обнаружила, что является носителем вируса гепатита C. Никто не мог точно сказать, заразна ли она для окружающих и сможет ли родить здоровых детей. Кристина рассказала, как новость изменила её жизнь и отношения с мужем.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Лучше жить с гепатитом, чем не жить без него

В первом сентябрьском выпуске у нас наконец герой-мужчина! Ура! Ура! Сергей Кузнецов, который прежде чем выяснил окончательный диагноз, провел три месяца в больнице и пережил две операции. Оказалось, что у него редкая и мало еще изученная болезнь Крона. Что представляет из себя это аутоиммунное заболевание и как она меняет жизнь он рассказал в нашем выпуске.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Друзья до сих пор пугаются — про инвалидность и болезнь Крона

Героиня нового выпуска — Анастасия Козлова. После рождения третьего ребёнка Настю выписали из больницы, но дома она почувствовала неладное. Поднялась температура, а боль в животе была сильнее, чем во время родов. Врачи долго не могли понять, что происходит, а когда решились на операцию, оказалось, что в матке во время кесарева оставили часть плаценты, начался сепсис, воспалился и лопнул аппендицит. Насте пришлось удалить матку. Кроме того, после операции в животе стали появляться спайки, вызывающие кишечную непроходимость — поэтому Насте приходится ложиться на новые операции, которые могут понадобиться в любой момент. Как жить, когда тело в любой момент может дать сбой, растить при этом 3 детей и даже активно заниматься спортом — Настя рассказала в нашем выпуске.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Удаление матки после кесарева сечения: как оправиться после серьезной операции

Герой нового выпуска — Михаил Кузнецов. Несколько лет назад у него внезапно начались эпилептические припадки и проблемы со зрением. Врачи из родного города заподозрили опухоль мозга и отправили его на лечение в Петербург, но добраться удалось только до Москвы — состояние Миши настолько ухудшилось, что его сняли с поезда. Столичные медики обнаружили, что причиной всему был энцефалит от укуса клеща, который остался незамеченным на прогулке в лесу. Миша стал инвалидом первой группы, ему пришлось отказаться от карьеры и сменить профессию, а ещё болезнь разрушила его семью. Как не сдаваться и найти силы жить дальше, Миша рассказал в нашем выпуске.Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Тело не слушается — к чему может привести укус клеща и как выжить после повреждения ЦНС

Героиня выпуска — Ира Константинова. В 30 лет ей диагностировали целиакию. Началась жизнь без глютена. У болезни уже были последствия: дерматиты, анемия и разрушение латерального нерва бедра правой ноги. Ведь целиакия — это не просто аллергия на глютен, а системное заболевание, от которого страдает весь организм. И из-за него приходится полностью пересматривать не только свой рацион, но и образ жизни. Как адаптироваться к хронической болезни и объяснить окружающим, что ты не жертва моды, Ира рассказала в нашем выпуске.Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Это не просто модная диета: с чем сталкиваются те, у кого обнаружена целиакия

Наша героиня сегодня — Юля Максимова. В 15 лет она заболела туберкулёзом. Болезнь так быстро прогрессировала, что Юле пришлось удалить одно легкое. Лечение заняло много лет и было настолько тяжелым, что привело к осложнениям: хроническому пиелонефриту и желчекаменной болезни. Но даже с одним легким Юля работает, путешествует, занимается спортом и даже родила здоровую дочку. Как это возможно, она рассказала в нашем выпуске.Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Я знала, что от туберкулеза умирают: как потерять одно легкое в 20 лет, но жить на полную катушку

Герой нашего выпуска — Сергей Ким из Приморья. 11 лет назад, совершенно случайно, у него обнаружили крупную аневризму на основной артерии головного мозга. По словам врачей, шансы на выздоровление были минимальные, они говорили, что Сергей проживёт максимум полгода. Но произошла череда невероятных случайностей и болезнь удалось победить. Как это было — узнаете в нашем выпуске.Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Аневризма: как жить, если любой день может стать последним

Героиня подкаста — Катя Орлова из Новосибирска. Два года назад она узнала, что ВИЧ-инфицирована. Пройдя стадии отчаяния и отрицания, девушка взялась за лечение, а со временем стала активно вести блог и писать о своем статусе открыто. В нашем выпуске она расскажет, почему не нужно бояться ВИЧ и как обезопасить себя и окружающих.Аккаунты Кати Инстаграм https://www.instagram.com/gopo_girl/Яндекс.Дзен https://zen.yandex.ru/hivТелеграм https://t.me/hiv_plus_hivНаш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

«Они живут, почему я не смогу с этим жить». Почему ВИЧ сегодня — это не приговор?

Героиня нашего выпуска — Софья Адищева, мама ребенка с ДЦП, детским церебральным параличом. На седьмом месяце беременности двойней у нее начались осложнения и пришлось делать экстренное кесарево сечение. С одним из родившихся мальчиков всё было в порядке, а у второго нашли изменения в мозге. Врачи заподозрили ДЦП, но точный диагноз поставили ближе к году. Как Софье и ее мужу удалось справиться с ситуацией, сохранить семью и не потерять вкус к жизни, она рассказала в нашем выпуске.Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Не надо приносить себя в жертву — мама ребенка с ДЦП о том, как не сойти с ума

Героиня нашего первого выпуска в новом году - Дарья Мишина, директор группы «Нервы». Несколько лет назад во время простуды она поняла, что перестала слышать левым ухом. Диагноз был неутешительный: потеря слуха на 60 процентов. Но Даша не сдалась, более того, она смогла остаться в любимой профессии и научилась вдохновлять других. Как ей это удалось, поговорим в нашем выпуске.Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Потеря слуха на 60%: с чем сталкиваются те, кто слышит только наполовину

Героиня нового выпуска — Саша Мун. Три года назад она поняла, что не может как прежде управлять своим телом, испугалась и пошла к врачу. Диагноз ставили долго, это оказалась болезнь Паркинсона. Сейчас заболевание удаётся контролировать медикаментами, но ухудшения неизбежны, и когда они произойдут — не знает никто. Тем не менее, Саша считает, что болезнь её освободила. Мы узнали у Саши, как ей удалось принять ситуацию и справиться со страхами, а ещё как она живет дальше, работает и растит двоих детей.Книга, которую упоминает Саша:Джон Вайн «Поговорим о болезни Паркинсона» https://www.litres.ru/dzhon-vayn/pogovorim-o-bolezni-parkinsona/ Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

«Временами я как ржавый Железный дровосек»: как жить с болезнью Паркинсона

Героиня нашего сегодняшнего выпуска — Полина Моисеенко. У девушки два аутоиммунных заболевания. В мире таких людей не больше 3%. В подростковом возрасте ей диагностировали идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру — заболевание крови, при котором нарушена свертываемость. А позже обнаружили рассеянный склероз, из-за которой поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Был период, когда у Полины за год было 19 госпитализаций. Но девушка не отчаивалась никогда. Она была активным волонтером и старостой группы во время учебы в мединституте. А когда вышла замуж, то решилась на беременность и отказалась от кесарева сечения во время родов. Как ей удается не сдаваться и верить, что любые диагнозы – не приговор, она рассказала в нашем выпуске.Документальный фильм Фильм «Наркоз»Фильм «Центр тяжести» Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Рассеянный склероз и ИТП: как жить с двумя аутоиммунными заболеваниями

Героиня выпуска — Анастасия Джмухадзе. У нее диабет, а значит постоянная терапия и определенный режим питания на всю жизнь. А в прошлом году она пережила две операции на позвоночник — сначала удаляли грыжу, а потом, когда боли вернулись, устанавливали вместо межпозвоночного диска специальную конструкцию с титановыми винтами и стержнями, чтобы зафиксировать излишне подвижные позвонки. Как девушке удалось привыкнуть к диете и сбросить 30 килограммов, а также где находить силы бороться, когда из-за болей в спине ты не можешь ходить, она рассказала в нашем выпуске.Анастасия в Фейсбуке и Инстаграме.Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Диабет и грыжи позвоночника: как вернуть себе тело и полюбить его заново

Героиня сегодняшнего выпуска — Вера Шатилова. Несколько лет назад случилась страшная авария – ее мотоцикл столкнулся с 20-тонным КАМАЗом. В результате этой трагедии девушка потеряла руку и пережила немало операций по восстановлению организма. Как ей удалось справиться и найти силы жить дальше, а также о том, как, находясь в больнице, встретить свою любовь, она рассказала в нашем выпуске.Подкаст с Олей ЗанозинойНаш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Ее мотоцикл столкнулся с 20-тонным КАМАЗом. Как выжить и справиться с потерей руки

Новый эпизод — эксперимент. Мы решили сделать серию выпусков о профессиональном выгорании. У нас будет несколько героев с подобными историями. Каждый из них расскажет о том, как справлялся с этой ситуацией.Наша первая героиня — известная блогерка, журналистка и редакторка Алина Фаркаш. Тридцать четыре года она жила в Москве, а потом переехала в Израиль с мужем и двумя детьми. По словам Алины, выгорание началось ещё в России, но из-за эмиграции пришлось сделать вид, что всё в порядке и работать, не обращая внимания на сигналы организма. К чему это привело и как Алина смогла справиться с ситуацией, она рассказала в нашем выпуске.Алина в ФейсбукеПроект «Мама на нуле» Книга проекта Документальный фильм по книге  Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

«Мне казалось, что я никто»: блогерка Алина Фаркаш о профессиональном выгорании

Продолжаем эксперимент, начатый в прошлом выпуске, и снова будем говорить о профессиональном выгорании. У нас будет несколько героев с подобными историями. Каждый из них расскажет о том, как справлялся с этой ситуацией. Наш герой сегодня – врач функциональной диагностики, пульмонолог Василий Штабницкий. В медицине он с 2007 года, работал в стационаре, в реанимации, в паллиативной службе, а также занимался наукой и преподавал.  Он также участвовал в создании первой в стране бесплатной службы помощи больным с боковым амиотрофическим склерозом «Живи сейчас», а также работал в детском хосписе «Дом с Маяком».Но спустя 14 лет вдруг понял, что появилось отвращение к работе, а в отпуске накрывала тревога, появилась паника. Как удалось справиться с состоянием, и кто помогал Василию возвращаться к привычной жизни, он рассказал в нашем выпуске.Фильм «Морфий»Сайт Фонда «Живи сейчас»Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Апатия, бессонница, отвращение к работе: врач-пульмонолог о профессиональном выгорании

Героиня нашего выпуска — Катя. Работала в крупных компаниях, занималась маркетинговыми исследованиями и практически жила в офисе. Она вспоминает, что однажды её хотели оштрафовать за то, что она пришла на работу после полудня. Никто не заметил, что речь шла о субботе. Отпрашиваться пришлось даже на собственную свадьбу. Катя не мыслила себя без работы, пока у неё не случился выкидыш. Как справиться с потерей, научиться обращаться за помощью и придумать себя заново в середине жизни, Катя рассказала в нашем выпуске.Фонд Анонимные алкоголики в РоссииНаш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Организм регулярно давал сбой. Как связаны эмоциональное выгорание и потеря ребёнка

Мы продолжаем говорить о профессиональном выгорании, и наш новый герой — Роман Шарафутдинов. С 2012-го года он занимался SMM, маркетингом и продвижением в различных компаниях. Потом вместе с партнером они создали агентство и организовали свое обучающее направление. Но в конце 2017 года Рома стал замечать, что работа не радует, а у конкурентов дела как будто идут лучше. Казалось, что все попытки достичь больших результатов — тщетны. Скуку и апатию он тогда стал глушить алкоголем, курением и другими веществами. Через какое-то время началась депрессия, о признаках которой Рома ничего не знал. Позже появились суицидальные мысли, и он даже подготовил все необходимое для того, чтобы уйти из жизни. Как не сдаться, где найти силы бороться и что теперь понятно про депрессию, и факторы, усугубляющие ситуацию, Рома, изучивший вопрос досконально, рассказал в нашем выпуске.Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Панические атаки, мысли  о суициде, апатия. Как справиться с эмоциональным выгоранием и депрессией

Героиня нового выпуска, Нино, больше десяти лет пыталась понять, что с ней происходит. Из-за головокружений она иногда не могла ходить и падала на улице. Во сне у нее немели руки, днём становилось трудно даже держать ручку. Двоилось в глазах, а при ярком свете или в сумерках она практически ничего не видела. Появились проблемы с дыханием. Сначала врачи думали, что у Нино депрессия, но, оказалось, что всё гораздо серьезнее.Спустя пятнадцать лет, врачи поняли, что речь идет о миастении. Это прогрессирующее аутоиммунное заболевание, при котором наблюдаются кратковременные эпизоды слабости и утомляемости в различных мышцах. Чаще всего, начало заболевания проявляется двоением в глазах, затруднением при жевании и глотании, а к вечеру больному становится трудно держать глаза открытыми.Как не опустить руки, если тебе не верят и не могут поставить диагноз, а затем научиться жить с редким хроническим заболеванием и активно помогать другим, Нино рассказала в нашем выпуске.Страница героини: https://www.facebook.com/nino.bolkСтраница стартапа Cognita https://www.facebook.com/Cognita-101999414641152Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

«Мало того, что тебе плохо, ты ещё и в чём-то виноват». Как жить с невидимой болезнью

Сегодня у нас очень смелый герой. Про эмоциональное выгорание нам рассказал психолог, ведущий групп и семейный терапевт из Санкт-Петербурга Марк Фишер. Он пояснил, как связаны планы о строительстве дома и выгорание, и почему соматические проявления, в частности, панические атаки — это признак того, что вы в шаге от депрессии. А еще наш герой рассказал про 12 стадий «синдрома выгорания».  Почему эмоциональное выгорание – это маркер нашего времени, как перестать сравнивать себя с другими и что делать, если вы не Илон Маск и не запускаете ракеты в космос — обо всем этом мы поговорили с нашим героем.Соцсети герояФейсбукВконтактеНаш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

«Надо смириться, что с тобой что-то не так»: психолог рассказал о выгорании и как прошел его сам

Сегодня мы поговорим о биполярном аффективном расстройстве — сокращенно БАР. Наш герой — Леонид Румянцев — научился не только жить со своим диагнозом, но и использовать его как суперсилу. Правда, для этого пришлось преодолеть большой путь, посвятить много лет психотерапии и коучингу, сменить трех психиатров и несколько лет подбирать работающие препараты. Как это было, поговорим в нашем выпуске. Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

«Я был обычным человеком, мне не понравилось»: как жить с биполярным расстройством

Героиня подкаста сегодня — Вера Макарова, ее сыну Борису врачи диагностировали редкую генетическую поломку — сейчас он считается первым в России мальчиком с нарушением в гене HNRNPH2 (всего в мире известно около 100 случаев). Если этот ген сломан, у ребенка с самого рождения наблюдается серьезная задержка развития. Как найти доктора Дженнифер Бейн, невролога из Колумбийского Университета в США, которая занимается изучением этой поломки, стать волонтером фонда Yellow Brick Road Project — его основали такие же мамы и не терять веру — героиня рассказала в нашем выпуске.Телеграм-канал ВерыИнтервью Веры на Медузе Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Ваш ребенок меня настораживает". Как выяснить, что не так с твоим сыном и найти поломку в гене HNRNPH2

Героиня подкаста сегодня — Вера Макарова, ее сыну Борису врачи диагностировали редкую генетическую поломку — сейчас он считается первым в России ребенком с нарушением в гене HNRNPH2 (всего в мире известно около 100 случаев). Если этот ген сломан, у ребенка с самого рождения наблюдается серьезная задержка развития.Как найти доктора Дженнифер Бейн, невролога из Колумбийского Университета в США, которая занимается изучением этой поломки, стать волонтером фонда Yellow Brick Road Project — его основали такие же мамы и не терять веру — героиня рассказала в нашем выпуске.Телеграм-канал ВерыИнтервью Веры на Медузе Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Он считается первым в России ребенком с нарушением в гене HNRNPH2. История Веры Макаровой и ее сына Бориса

Сегодня наш герой — Евгений Глаголев, руководитель проектов благотворительного фонда «Клуб добряков», блогер и отец двоих детей. Младшая дочка Жени — Александра — родилась с синдромом Эдвардса — неизлечимым генетическим заболеванием, связанным с дублированием 18й хромосомы.Дети с этим недугом рождаются с многочисленными патологиями внутренних органов и, как правило, не доживают до трех месяцев.Саша — уникальный ребенок, потому что в этом году ей исполнилось 8 лет. Чтобы поддерживать малышку и обеспечить ей качественный уход, семье Глаголевых пришлось полностью изменить свою жизнь и привыкнуть к тому, что их ребенок может умереть в любой момент. Но сложности не разрушили семью, а наоборот — сплотили. Как им это удалось и в чем секрет обычной жизни с необычным ребенком — поговорим в нашем выпуске.Проект «Няни особо назначения», о котором мы упоминали в нашем выпуске, - это сервис подбора квалифицированного персонала для детей с особенностями развития. Он работает в Москве, Санкт-Петербурге и Набережных Челнах. Почитать о нем можно тут https://mynanny.pro/Блог Жени и Кати Глаголевых об Александре https://www.facebook.com/AleksaGlagoleva/Фотопроект «Невидимые» Кати Глаголевой https://katerinaglagoleva.com/blog/pervyj-geroj-moej-semkiДетский хоспис «Дом с маяком» https://mayak.help/ Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

«С такими детьми всегда нужен план»: как жить обычной жизнью с особым ребенком

Героиня — многодетная мама Оксана Молчанова. 11 лет назад они с мужем стояли перед выбором — оставлять ребенка с синдромом Дауна или решиться на аборт. Они оставили ребенка. Но им пришлось столкнуться с непониманием окружающих и массой негатива от близких.Сегодня Оксана одна растит троих детей. И это не помешало ей начать путешествовать и легко менять место жительства. А этой весной наша героиня пошла на эксперимент — решила собрать деньги на покупку дома в Ульяновской области. Как растить особенного ребенка и стать первыми в регионе, кого взяли в обычный детский сад, где найти силы и средства на свое жилье, и почему вера в хороших людей ее не покидает — Оксана рассказала в нашем выпуске.Сайт общественной организации «Солнечные дети»Сайт благотворительного фонда «Даунсайд Ап»Пост Ольги СавельевойСтраница героини в контактеНаш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Случайности не случайны: как решиться на рождение дочери с синдромом Дауна

У мужа Юлии Веркловой однажды заболело горло, все было похоже на обычную ангину, а спустя время он оказался в реанимации и провел там в коме 7 недель, большую часть времени — на ИВЛ. Оказалось, что это заглоточный абсцесс — воспаление свойственное детям, у взрослых редко случается, непросто диагностируется и часто имеет летальный исход. По словам Юли, ее муж медленно умирал.У нашей героини двое детей, младший в ту осень только пошел в первый класс. Юля разрывалась между домом и больницей. Но через 45 дней комы муж нашей героини пришел в себя. Когда его выписали из больницы, он был крайне истощен, дышал и ел через трубки. Ему пришлось заново учиться ходить, говорить и глотать. Героиня рассказала нам, как не переставать верить, что муж встанет на ноги, кто кормил ее детей, когда Юля об этом просто забывала, зачем нужно пускать родственников в реанимацию и почему она не готова стать сиделкой для супруга.Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Тогда в реанимации я поняла, что больше ничего не жду, вот он дышит и это уже хорошо

В жизни Татьяны Афониной есть сразу три непростых истории. Из трёх ее детей болеют двое: старший аутизмом, младший ДЦП; а муж 6 лет назад перенёс инсульт и стал инвалидом первой группы. С тех пор Таня в одиночку решает многие вопросы своей большой семьи.Чтобы не замыкаться в быту, Таня помогает тем, кто тоже столкнулся с бедой: помогает инвалидам интегрироваться в общество, создала центр для социально незащищенных слоев населения «Разные судьбы» и активно помогает общероссийскому проекту «Про неё», который объединил женщин, воспитывающих особых детей. Давайте послушаем её историю и узнаем, где она берет силы на такую активную жизнь.Проект «Про неё» объединяет женщин, которые воспитывают детей с ограниченными возможностями здоровья.В нем есть 2 направления:«Ступени» — это помощь с поиском стажировок, получением новых компетенций и профессий«Передышка» — это  организация отдыха и досуга. Например, преображения внешности, тематические встречи по интересам, походы в театры и на выставки.Сегодня в проекте более 11 тысяч участниц, он работает в 25 регионах России.«Про неё» в соцсетях:ИнстаграмВконтактеНаш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

«Мне пришлось отключить в себе маму»: как жить, если у одного сына ДЦП, у другого аутизм, а мужа сломил инсульт

В жизни Татьяны Афониной есть сразу три непростые истории. Из 3 её детей 2 больны ДЦП, а муж 6 лет назад перенес инсульт и стал инвалидом I группы. С тех пор Таня в одиночку решает многие вопросы своей большой семьи.Чтобы не замыкаться в быту, Таня помогает тем, кто тоже столкнулся с бедой: помогает инвалидам интегрироваться в общество, создала центр для социально незащищенных слоев населения «Разные судьбы» и активно помогает общероссийскому проекту «Про неё», который объединил женщин, воспитывающих особых детей. Давайте послушаем её историю и узнаем, где она берет силы на такую активную жизнь.Проект «Про неё» объединяет женщин, которые воспитывают детей с ограниченными возможностями здоровья.В нем есть 2 направления:«Ступени» — это помощь с поиском стажировок, получением новых компетенций и профессий«Передышка» — это  организация отдыха и досуга. Например, преображения внешности, тематические встречи по интересам, походы в театры и на выставки.Сегодня в проекте более 11 тысяч участниц, он работает в 25 регионах России.«Про неё» в соцсетях:ИнстаграмВконтактеНаш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Муж после инсульта, дети с ДЦП: как живет одна особая мама в Подмосковье

Герой выпуска сегодня человек-киборг. Так называют друзья и близкие Ибрагима Ибрагимова. Он пострадал во время теракта в Ставрополе. Взрыв прогремел 26 мая 2010 года возле Дворца культуры. Ибрагим тогда танцевал в ансамбле «Казбек» и пришел с друзьями посмотреть выступление другого танцевального коллектива, «Вайнах».В Ставрополе реаниматологи боролись за жизнь Ибрагима 5 дней, затем его отправили спецбортом МЧС в институт хирургии Вишневского. 21 день он в коме. А в общей сложности пробыл в московских больницах почти 11 месяцев и перенес больше 50 операций. Нам он рассказал, как пережил ампутацию, как привыкал к новой жизни без танцев, как вдруг решил стать протезистом и уехал в Питер, и как получить от государства протез, который стоит несколько миллионов рублей.Статья сайта «Это Кавказ»Инстаграм ИбрагимаНаш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Человек-киборг: как выжить после теракта и не сдаться после ампутации ноги

Героиня выпуска — журналистка, блогерка и писательница Анастасия Максимова. Четыре года назад она внезапно столкнулась с клинической депрессией. А через несколько лет после неё — с рассеянным склерозом, хроническим аутоиммунным заболеванием, при котором иммунитет разрушает миелиновую оболочку нервных волокон головного и спинного мозга.Врачи объяснили Насте, что депрессия может быть одним из способов мозга сообщить нам о том, что в организме ещё что-то идёт не так. Вместе мы поговорили о том, чем депрессия отличается от плохого настроения. Почему фразы в стиле «просто не грусти» вредны и почему люди их произносят. Как не заедать депрессию. С кем поговорить о своем состоянии. И как жить, если у тебя вместе с ним появилась хроническая болезнь, которая неизлечима. Книга Насти «Из депрессии. Выход рядом» https://www.litres.ru/anastasiya-maksimova/iz-depressii-vyhod-ryadom/Инстаграм Насти https://www.instagram.com/oona_hart/Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Просто внезапно тебя накрывает мраком: писательница Анастасия Максимова о жизни с рассеянным склерозом и клинической депрессией

Нам всем очень нужны группы поддержки: как жить с клинической депрессией и рассеянным склерозом

Героиня выпуска Таня Виноградова родила девочек-двойняшек раньше срока, на 6 месяце беременности. Врачи сразу предрекли обеим диагноз — ДЦП. Первые три месяца девочки, Оля и Соня, провели в реанимации. Родители Таня и Дима могли навещать детей ежедневно, но только в отведённое время. Малышки пережили немало очень сложных операций. Им прогнозировали страшное будущее. Говорили, что одна из девочек будет парализована полностью, а у второй чуть больше перспектив, но она точно будет не совсем здорова.Прогнозы врачей, к счастью, не оправдались. Оля, про которую говорили, что она будет парализована, в 4 года научилась садиться. Ходить она еще не умеет ходить, но родители верят, что это может случиться. Говорит девочка звуками, но понять её можно. Соня научилась разговаривать, во что никто не верил, она говорит предложениями. Как родителям удалось не сдаться, не опустить руки и бесконечно верить, что их дочки не безнадежны и многое можно исправить при грамотной реабилитации и большой любви близких, Таня рассказала в нашем выпуске.Блог Тани Виноградовой https://instagram.com/tati_grapeКнига Тани, о которой мы говорим в выпуске https://tatigrape.ru/Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Всем хочется найти ответ, кто виноват. Крайний же нужен всегда — мама двойняшек, у которых ДЦП

Наш новый герой — Анатолий Сазонов — в 28 лет пережил операцию, которая называется кохлеарная имплантация. С самого детства у него были проблемы со слухом, в 10 лет пришлось надеть слуховой аппарат. А 11 лет назад слух упал до 4 степени глухоты, и стало понятно, что без операции не обойтись.Каково это — всё время жить среди слышащих людей и искать своё место в жизни, когда твой слух неумолимо падает. Почему взрослым не стоит бояться кохлеарной имплантации, а детям нужно делать её как можно раньше. И почему к кохлеарным имплантам нужно относиться буднично, как будто это очки или брекеты — мы обсудили в нашем выпуске Статья Анатолия на Хабре https://habr.com/ru/company/softline/blog/571422/Проект HearPears (YouHear) https://ru.hearpeers.com/Блог Анатолия в Инстаграме https://www.instagram.com/sazonov.anatoly/= = =Подкаст наших коллег — «Хоба» https://hobacast.ru/= = =Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

«Я глухой на оба уха»: как живет человек-киборг с кохлеарными имплантами

Наша героиня — Татьяна Чолобаргия из Ростова-на-Дону. 10 лет назад у неё родился сын без одной руки. Тогда она столкнулась с непониманием близких, родные супруга считали, что всё произошло по её вине, в их роду, как они говорили, таких случаев не было. Но Таню очень поддержали в перинатальном центре, где они с сыном оказались почти сразу после выписки, потому что мальчик был слабый, и провели там месяц. Медики окружили заботой и мальчика, и маму.Сегодня Никите 10 лет, он учится в обычной школе, несколько раз в неделю ходит на плавание и серьезно занимается тхэквондо. У мальчика уже есть немало достижений в этом виде спорта. Как удалось преодолеть страхи и начать новую жизнь после развода, как справиться с депрессией и найти силы помогать другим, а также почему Никита не носит протез, Таня рассказала в нашем выпуске. Фейсбук ТатьяныПодкаст For GeeksНаш выпуск с Сережей о болезни Крона:Яндекс AppleGoogleCastboxНаш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья ЯмницкаяАвторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

«Свекровь сказала: у нас в роду такого не было», — мама ребенка, который родился без руки

Наш новый герой - психолог Константин Александров. Во время учебы на 4-м курсе медицинского университета, он упал с высоты 3 этажа и повредил спину. Выглядело это как в кино про супергероев: приземлился, встал и пошел дальше. Уже потом оказалось, что у Кости сломан грудной позвонок. Врачи предложили 2 варианта лечения, на выбор. Первый  - лежать полтора месяца и ещё 6 месяцев ходить в корсете, и не садиться. Второй - операция и небольшая пластина на позвонках. Костя не хотел уходить в академический отпуск, выбрал операцию и - жизнь перевернулась. Наш герой стал инвалидом первой группы и сел в коляску. Но история на этом не закончилась. Сегодня у Кости есть дочь, образование и любимая работа. Как простить себя, победить депрессию, ежедневно справляться с неоднозначным отношением к инвалидности в регионах России и найти достойное место в жизни, поговорим в нашем выпуске. Блог Константина Александрова  Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

"Я был мапой": психолог из Сибири о жизни на колесах и декрете в инвалидной коляске

Героиня подкаста – Виктория Кубышкина. Она родила дочь Василису и через год узнала, что у девочки СМА – спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, при которой нарушается работа двигательных нейронов спинного мозга - особых клеток, которые отвечают за передачу сигнала от нервной системы к мышцам. Глобально у всех больных СМА отмечаются нарушения произвольных движений — ползания младенцев, ходьбы, удержания головы, глотания. Врачи говорили, что Василиса не доживет до двух лет. Но ее родители не сдались и стали искать выход. Выяснилось, что в мире существует три лекарства, помогающих при СМА. Два из них — "Спинраза" и "Рисдиплам" — зарегистрированы в России. Они тормозят прогресс болезни, но принимать их надо всю жизнь. Третий препарат, "Золгенсма", "чинит" сломавшийся ген, поэтому его достаточно применить лишь один раз. А потом стало известно, что компания, которая производит "Золгенсму", проводит лотерею и разыгрывает 100 доз препарата для детей со всего мира. Василиса стала первым ребенком из России, кому удалось выиграть. Стоимость лекарства составляет 175 млн. рублей, а семья Кубышкиных получила его бесплатно. Ввести препарат нужно было до двух лет. Врачи успели. Это произошло за день до дня рождения Василисы. Практически двойное чудо. Каково это узнать про смертельный диагноз ребенка, найти силы бороться, и в конечном итоге выбить несколько видов дорогостоящих лекарств для дочери. Обо всем этом расскажет наша героиня Виктория Кубышкина.Instagram Кубышкиных Канал Кубышкиных в YouTube Подкаст наших друзей ОЧБ - сам подкаст и чат в TelegramНаш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена Гордеева

"Василиса выиграла лекарство за 175 миллионов. Она будет жить". Как с девочкой из России случилось чудо

Героиня – писательница Татьяна Рик, которая стала инвалидом 30 лет назад. Тогда юная девушка, работавшая в школе и только начинавшая учительскую карьеру, оказалась запертой дома почти на три года. Как говорит Татьяна, заточение тогда казалось единственным выходом – об инвалидности не говорили, на улице таких людей не было, о доступной среде даже не мечтали.Первоначальный диагноз был «рассеянный склероз», но он не подтвердился. Врачи, которые делали МРТ, сказали, что найдено истончение в грудном отделе спинного мозга . Что могло стать причиной неясно до сих пор. Закрывшись дома, Таня стала писать. Свою первые сказки она сочинила во втором классе. Эдуард Успенский, которому она их показывала, сказал, что у девушки есть талант. Когда начались проблемы со здоровьем, Татьяна вернулась к любимому делу. Как говорит наша героиня, хотелось доказать себе, что она жива и подать голос. Со временем Таня стала выходить из дома, перестала стесняться, начала путешествовать. В 95 году, например, побывала в Ватикане, на аудиенции с Папой Римским, Иоанном Павлом II. Еще спустя 7 лет решилась на материнство, и несмотря на опасения врачей, благополучно родила. Вообще Татьяна ведет очень активный образ жизни: она летала на парашюте, участвовала в конкурсе красоты. Также она занимается дайвингом, танцами на колясках, водит машину, ходит в театры. Каково это стать инвалидом в 90-е, жить без четкого диагноза уже 30 лет и оставаться при этом оптимисткой - героиня рассказала в нашем выпуске.Сайт ТатьяныYouTube-канал ТатьяныСоцсети героини: Facebook и InstagramНаш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа ЯмницкаяАвторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена Гордеева

Едешь на коляске, а на тебя все пассажиры троллейбуса оборачиваются – каково было инвалидам в 90-е

Герой выпуска - Илья Павлов. Он получил родовую травму, и через год после рождения ему поставили диагноз -  ДЦП. Учился он сначала в обычной школе, потом, в 6 классе, перешел в специализированный интернат, о котором очень хорошо отзывается. Говорит, что педагоги умели найти подход к каждому ребенку. У Ильи было 2 операции. После второй он встал на ноги. Сильно помогли также занятия иппотерапией. Одна время он даже стал серьезно заниматься конным спортом, участвовал в соревнованиях и завоёвывал награды. Но после смерти отца, который возил его на занятия, пришлось оставить тренировки. Илья учился Московском педагогическом университете на историческом факультете, но на третьем курсе, что это не его. Тогда он выбрал юриспруденцию, которую изучает и сегодня. Учится на 3 курсе. Каково это жить с диагнозом ДЦП, столкнуться с травлей в школе и встать на ноги, несмотря на неблагоприятные прогнозы врачей — герой рассказал в нашем выпуске.Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа ЯмницкаяАвторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена Гордеева

"Врачи говорили, что после операции я не встану на ноги. Мне было тогда пять лет"

Героиня выпуска – Айслу Асан из Казахстана. 17 лет назад они с мужем и дочкой ехали к родителям и попали в аварию. Ребенку было семь месяцев, самой Айслу 22. Это событие изменило жизнь навсегда. Первое время, еще находясь в больнице, Айслу была уверена, что рано или поздно она пойдет. Но этого не случилось ни через полгода, ни через год. Большая часть тела оказалась парализована. Кроме того, после аварии не работали толком кисти, было трудно брать на руки ребенка, заниматься домашними делами, даже причесываться не получалось. Она в основном лежала и много плакала. Как говорит наша героиня, было непонятно, как жить, для чего. По словам Айслу, спустя время наступает момент, когда надоедает себя жалеть. Как она выяснила, любая боль имеет конец, слезы заканчиваются. И тогда остается принять себя и новые обстоятельства. Но на все это потребовался ни один год. Как говорит наша героиня, на принятие ушло примерно пять лет. Только спустя такой срок она смогла смириться с изменившимся телом, с руками, которые теперь работают иначе, с инвалидной коляской.  Как найти в себе силы жить дальше, решиться на рождение еще двоих детей и найти удаленную работу не только в своей стране, но и в России, Айслу рассказала в нашем выпуске.Фильм про АйслуВыступление Айслу на  TEDx TalksПроект EverlandНаш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа ЯмницкаяАвторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена Гордеева

"Пришла в себя после реанимации и спросила: а где мои ноги?" – про ДТП, парализацию и инвалидность

Героиня выпуска - Света Павликова, которая с детства живет с диагнозом ДЦП. Она родилась семимесячной, была сильная гипоксия (кислородное голодание), в результате чего и развилась болезнь. Диагноз врачи поставили ближе к двум годам.  Но как уверяет Света, она никогда не чувствовала себя особенной. Играла и шалила в детстве, училась в обычной школе, занималась спортом Света и сегодня активно занимается спортом. У нее серьезный стаж в области контактных единоборств. Она призер чемпионата мира, Европы и России по современному мечевому бою.  Также она занимается спортивным ножевым боем. А еще благодаря Свете стартовал новый проект – инклюзивные смешанные тренировки для людей инвалидностью. Почему важно развивать самостоятельность, к чему может привести гиперопека родителей, зачем нужно гипсование и так ли важна ровная походка и как бороться со стереотипами о людях с ДЦП – Света рассказала в нашем выпуске.Короткий фильм про СветуФильм подлиннее про СветуПроект Everland"Ангард". Группа VKНаш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа ЯмницкаяАвторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена Гордеева

"Люди придумали, что если ты криво ходишь, значит у тебя кривые мозги"

Героиня — Таня Виноградова, её мужа звали Андрей Карплюк, он был талантливым журналистом, его не стало 7 лет назад. О том, что у их истории любви есть дедлайн, ребята узнали спустя год после знакомства. Андрею поставили диагноз - рак мозга. Вылечить его не могли нигде в мире. Тане было всего 24 года, она мечтала путешествовать и делать карьеру, но ей пришлось искать ответы на очень взрослые вопросы: стоит ли оставаться вместе с человеком, который смертельно болен? Нужно ли рожать ребенка от партнера, который не сможет его воспитывать? Как подписать себя на роль мамы-одиночки? Решение требовалось быстро, ведь Андрея ждала химиотерапия.То, как ребята проходили вместе эти 7 лет - практически не ругались, заботились друг о друге, ездили по миру, родили замечательную дочку, удивляет и восхищает. И то, как Таня рассказывает о своём состоянии - во время болезни Андрея и уже после его ухода. У нас получился очень теплый и светлый разговор о любви, надежде, умении ценить друг друга.Соцсети Тани: FB и InstagramФонд "Неотчуждаемое" и интервью Тани о немНаш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа ЯмницкаяАвторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена Гордеева

"Меня накрывало каждый день все семь лет". Как принять мысль, что у любимого человека рак и он умрет

Герой выпуска – Илья Втюрин. Он мечтал открыть кофейню в Челябинске и дарить людям не просто вкусный напиток, но и хорошее настроение. И все отлично получилось. Сначала это были небольшие точки, которые они с другом брали в аренду, а со временем даже появилась своя отдельная кофейня. Но спустя три года это закончилось продажей бизнеса и апатией. В какой-то момент стало ясно, что мелкие проблемы, требующие немедленного решения ежедневно, никогда не закончатся, и красивая когда-то мечта померкла. Послушайте наш разговор, и вы узнаете, как открыть свой бизнес, что скрывается за улыбкой бариста и почему важно периодически спрашивать себя, куда я иду и зачем мне все это нужноСтатья про Илью в Тиньков-журналеДругие выпуски про эмоциональное выгорание: Героиня – блогерка Алина Фаркаш Герой – психолог Марк Фишер Герой – врач-пульманолог Василий Штабницкий Герой – маркетолог, продюсер Роман Шарафутдинов Героиня – стилистка Екатерина Федякова ___________ Наш Patreon — подпишитесь и получите доступ к бонусным эпизодам интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто можете угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа ЯмницкаяАвторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена Гордеева

"Выгорание – это как болото, ты туда попадаешь, из него сложно выбраться. Это все тяжелое, липкое"

Герой выпуска – Андрей Алексутин из Владимира, он воспитывает дочь с ДЦП. Алиса родилась в результате экстренного кесарева сечения. Девочка начала дышать в утробе матери и врачи боялись, что она наглотается околоплодных вод.Потом еще месяц девочка провела в реанимации, медики хотели убедиться, что легкие работают нормально. Со временем невролог заметил у малышки замирание глаз и то, что она плохо держит головку. Окончательный диагноз поставили в 11 месяцев. Прогнозы врачей были неутешительные. Но родители девочки не стали никого слушать. Сейчас малышке четыре года. Она уже начинает понемногу говорить. Не ходит, ползает довольно шустро, пытается вставать ножками, хотя дается ей это с трудом. Андрей говорит, что у него есть план – сделать все, чтобы дочь смогла ходить. Давайте послушаем наш разговор с уверенным и сильным папой прекрасной Алисы.«Владимирские дети-ангелы» Наш Patreon — подпишитесь и получите доступ к бонусным эпизодам интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто можете угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа ЯмницкаяАвторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена Гордеева

Я не считаю себя героем: папа девочки с ДЦП о жизни с ребенком-инвалидом

Герой выпуска – Дмитрий Чешев – блогер, мотивационный спикер, человек, который умеет вдохновлять. Почти 11 лет назад, он, будучи студентом Томского госуниверситета, получил травму и оказался на инвалидной коляске.  Врач тогда сказал: сломана шея, поврежден спинной мозг, шансы на то, что будешь ходить, невелики.Но Дима не понимал всю серьезность ситуации. Был уверен, что из больницы уйдет на своих ногах. Этого не произошло. Дмитрий Чешев - личность очень известная. Его знают в Хакасии, где он родился, вырос и жил после травмы, его помнят в Томске, он был очень активным студентом, его знают по многочисленным публикациям в интернете. Сегодня он автор множества мотивационных тренингов. Занимается плаванием, участвует в заплывах на открытой воде, объехал практически всю Россию - от Санкт-Петербурга до Владивостока. Причем на инвалидной коляске.Дима рассказал, почему люди после травмы сдаются и как ему удалось этого избежать. Как и не переставать ежедневно заниматься реабилитацией и почему для этого совсем не нужно дорогостоящее оборудование и крутые медцентры. А еще поделился секретом о том, где искать мотивацию и на что ориентироваться.Страницы Дмитрия Чешева в соцсетях:InstagramFacebookVKЯндекс.ДзенYouTubeСайт ДимыВыступление на платформе TEDx Talks Статьи про Дмитрия Чешева:1. Российская газета2. Шанс.Регион3. Психология эффективной жизни_________________________Наш Patreon — подпишитесь и получите доступ к бонусным эпизодам интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто можете угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа ЯмницкаяАвторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена Гордеева

"Я сломал шею в таком месте, где сломать ее маловероятно. Я вляпался в один сотый процент"

Герой выпуска – да Александр Динмухаметов. Он рассказал о депрессии и о лечении в психиатрической клинике.Три года Саша боролся с депрессией, ходил на психотерапию, со временем подключил медикаментозное лечение, прописанное психиатром. Но улучшения были временные, как только прекращался прием препаратов или не было возможности ходить к психологу, его снова "накрывало". Накануне Нового года он лег в клинику. Наш герой говорит, что только оказавшись в стационаре, нашел врачей, которые его понимают и не считают его состояние выдуманным. Саша рассказал, почему не стоит бояться обращаться за психиатрической помощью и как получить ее бесплатно.Инстаграм Саши: Выпуск с Марком ФишеромИнстаграм Марка Фишера_____________Наш Patreon — подпишитесь и получите доступ к бонусным эпизодам интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто можете угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа ЯмницкаяАвторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена Гордеева

Депрессия – это как война, а на войне все средства хороши – о психотерапии и лечении в психиатрической клинике

Наш герой – папа особенного ребенка Сергей Шевелев. Он рассказал, каково жить без конкретных диагнозов сына. Мальчик родился 3 года назад. Беременность супруги проходила нормально, кесарево сечение было плановым. Примерно в 6 месяцев у ребенка начались приступы, его, если говорить просто, скручивало от боли. Диагнозы посыпались один за другим. Кто-то подозревал эпилепсию, кто-то про синдром веста – это тяжелая форма эпилепсии, потом стали говорить о дистонических атаках. Но как говорит Сергей, до конца ни один из диагнозов не подтвержден. Ребенок практически не двигается. Он не сидит, не ползает, не держит головку, не улыбается. И несмотря на то, что удалось благодаря подбору препаратов, избавиться от приступов, заметных улучшений не наблюдается. Каково это искать ответы на вопросы и не находить их, а также жить в постоянной неопределённости, Сергей рассказал в нашем выпуске._______ Наш Patreon — подпишитесь и получите доступ к бонусным эпизодам интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто можете угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа ЯмницкаяАвторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена Гордеева

"Мы ломились во все двери", – папа ребенка-инвалида о попытках узнать диагноз сына

Героиня – Ольга Стволова из Новосибирска – руководитель театральной студии "Особенный ТИП", актриса, в ее репертуаре 27 ролей, в том числе в спектаклях петербургского режиссера Бориса Павловича.  На днях у нее выходит пластический моноспектакль. Оля была обычным ребенком до 9 лет. А во втором классе девочка дважды переболела гнойной ангиной. Болезнь прошла, но осталось осложнение – заболела спина. Врачи в местной больнице назначили прогревания. Позже выяснилось, что этого делать было нельзя. Оля начала падать, терять сознание. Тогда в больницу приехал молодой врач, он срочно перевел девочку в свое отделение и в тот же день сделал ей операцию. Оказалось, между позвонками скопился гной. После такого осложнения пациенты чаще всего снова начинают ходить, но Оле не повезло. Поврежденные нервы не восстановились, и девочка осталась инвалидом. 15 лет она прожила, не выходя из квартиры, передвигаясь по дому на коленках. Но в какой-то момент Оля стала выбираться в город. Ходила сначала в ближайший торговый центр, потом стала бывать в кино, а со временем полюбила театр. Ей очень хотелось изменить мир, и она стала записывать ролики о доступной среде, о местах в городе, куда могут попасть люди на колясках. Потом начала организовывать тренинги для людей с инвалидностью и без. И однажды решила заниматься театром и приобщить к этому новосибирцев с особенностями развития. Оля рассказала, как браться за крупные проекты, даже если очень страшно, как действовать в минуты отчаяния и как воображаемая дружба с Фредди Меркьюри помогает верить в мечты.Соцсети героини Facebook и ИнстаграмПроект "Особенный тип" на YouTube и в ИнстаграмПодкаст "Сложно не сказать"____________________________________________Наш Patreon — подпишитесь и получите доступ к бонусным эпизодам интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто можете угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа ЯмницкаяАвторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена Гордеева

"Я выпала из социума. Я для этих людей немножко умерла", – о внезапной инвалидности и одноклассниках

Героиня выпуска сегодня – Настя Анпилогова.  Однажды она ехала с родителями на машине с моря и попала в страшную аварию. Их автомобиль, за рулем которого был папа Насти, столкнулся на трассе с фурой, произошло это недалеко от Курска, где они жили. Мама нашей героини и сестренка погибли на месте, Настя получила множество травм.После ДТП она оказалась в больнице в Горшечном районе Курской области.  Врачи сказали: сломан позвоночник, задет спинной мозг, прогнозы неутешительные. На помощь бросились ее однокурсники из Вышки – организовали транспортировку в Москву, в институт имени Склифосовского. Сложнейшую 9-часовую операцию, позволившую Насте выжить, сделали именно здесь. Потом еще будут месяцы в больнице, сложные и выматывающие. Дальше – реабилитация. Тоже довольно длительная. Как говорит Настя, она использовала любую возможность восстановиться. Как пережив страшное событие и продолжая тратить немало сил на восстановление после травм и операций, оставаться жизнерадостным и таким активным человеком, Настя рассказала в нашем выпуске.Соцсети Насти: InstagramVKFacebookЯндекс ДзенМедиа-артель «Good Enough Media» в Apple Podcasts____________________________________________Наш Patreon — подпишитесь и получите доступ к бонусным эпизодам интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто можете угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа ЯмницкаяАвторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена Гордеева

"Мы въехали в фуру. Сестра и мама сразу погибли. Это было тяжелое, жесткое столкновение"

Героиня выпуска – Дарья Кулакова. У нее ДЦП. Диагноз поставили в раннем возрасте, ей было всего 3 месяца тогда. Много времени Даша провела в больницах и реабилитационных центрах.  Она не побоялась прийти к нам, зная, что ее речь может быть воспринята неоднозначно. Но то, как Даша рассуждает, легко принимает свою особенность и спокойно реагирует, если люди ее не понимают – нас восхитило. А еще Даша любит лошадей. Все начиналось с иппотерапии. Она села на лошадь, когда ей было 4 года, больше 20 лет назад. Сегодня Дарья мастер спорта и чемпион России по конному спорту. Сегодня она уже тренирует других ребят и мечтает со временем получить профессию, связанную с этим видом спорта.Мы поговорили о том, как принять свой диагноз и почему важно, чтобы существовали специализированные школы, но как при этом говорить в обычных учебных заведениях про детей с особенностями. А еще о том, что инвалидность не повод не верить в любовь. Даша, например, встречается с молодым человеком из Египта и строит с ним планы на жизнь, а нашли друг друга они на сайте знакомств.______________________________________Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова.Обложка: Лена Гордеева

"Я не считаю себя не такой как все", – девушка, которой диагноз ДЦП поставили в раннем детстве

Герой выпуска – незрячий блогер, который, как он сам говорит, "смотрит на мир своим сердцем". Иван Ерхов первый в России слепой блогер, создатель социально-ориентировочного мотивационного YouTube-канала "Жизнь в темноте". Он открывал установку 300навышке – самые массовые прыжки с 10-метровой вышки под руководством топового акваблогера и стал первым незрячим с приобретенной слепотой, который взошел на западную вершину Эльбруса и снял об этом документальный фильм. Ваня всегда был общительным парнем, учился, играл в нескольких театрах, был в составе юношеской сборной по футболу в университете. А в 19 лет вдруг стал замечать, что ухудшается зрение. Сначала не придал этому значение – решил, что что-то не так с очками или линзами. Но ситуация оказалась чуть серьезнее. Медики поставили диагноз пигментный ретинит. При этом заболевании перестают работать фоторецепторы в глазу, которые отвечают за возможность видеть. Врач сказал, что в скором времени Ваня потеряет зрение, и никаких методов, которые могут затормозить этот процесс, сегодня нет.Как привыкнуть к новой реальности, в которой нет света, как обустроить быт и научиться передвигаться по городу, и как при этом еще делать классные проекты – Ваня рассказал в нашем выпуске.Соцсети героя: VKТелеграмЯндекс-ДзенYoutube____________________Друзья, теперь у нашего проекта есть канал в Телеграме, подписывайтесь и оставайтесь с нами.

"Никто не ожидал, что болезнь будет прогрессировать до победного", – первый в России слепой блогер

Сегодня мы хотим познакомить вас с активисткой из Красноярска Натальей Каптелининой. Она рассказала о жизни, полной движения, о страшной автомобильной аварии, о парализации всего тела и о создании сильнейшей в России школы фитнес-бикини и открытия множества других проектов. Наташа всегда была активной девушкой, она состояла в сборной по аэробике от вуза, была участницей балета Аллы Духовой «Тодес», стала фитнес-тренером. Когда окончила университет, подвернулась возможность фитнес-клуб. Она очень радовалась успехам, работа шла хорошо, клуб стал популярным. Но через год после открытия она поехала на танцевальные гастроли в другой город и разбилась на машине.У Наташи были очень серьёзные повреждения. Она не чувствовала тело ниже шеи, не могла двигаться. Врачи говорили, что жить ей осталось недолго. А в какой-то момент все специалисты города написали отказную, пояснив, что не могут помочь ей. Тогда родители нашли врача в Москве – тех, кто берется за таких вот отказников на свой страх и риск. Именно в столице, как говорит наша героиня, ее буквально собирали по кусочкам.Наташа выдержала очень непростой путь – она пять лет упорно занималась собой, не вылезала из спортзала, накачивала мышцы и была уверена, что встанет. Этого, к сожалению, не случилось. Но она взялась за новое дело – стала восстанавливать фитнес-клуб, который за время ее отсутствия, пришел в упадок. Потом набрала команду и готовила девушек к соревнованиям по бодибилдингу. Дальше решила заняться доступной средой для инвалидов. Причем не только пандусами и подъемниками, но и спортивными залами, где могли бы заниматься такие же как она люди. А со временем еще и депутатом стала.Что такое искусство маленьких шагов в действии и как не проглядеть возможности, которые, как уверяет наша героиня, обязательно появятся, Наташа рассказала в нашем выпуске. Фильм про Наташу Соцсети героини: Fb и VKБлог Pro_knigi_kino: TelegramVkЯндекс Дзен________________________Друзья, у нас теперь есть канал в Телеграме  - приходите, подписывайтесь и оставайтесь с нами.

"Я лежала, смотрела на небо и думала: как же хочется жить!" Как восстановиться после страшной аварии

Сегодня мы хотим познакомить вас с активисткой из Красноярска Натальей Каптелининой. Она рассказала о жизни, полной движения, о страшной автомобильной аварии, о парализации всего тела и о создании сильнейшей в России школы фитнес-бикини и открытия множества других проектов. Наташа всегда была активной девушкой, она состояла в сборной по аэробике от вуза, была участницей балета Аллы Духовой «Тодес», стала фитнес-тренером. Когда окончила университет, подвернулась возможность фитнес-клуб. Когда окончила университет, удалось реализовать мечту – открыть фитнес-клуб. Она очень радовалась успехам, работа шла хорошо, клуб стал популярным. Но через год после открытия она поехала на танцевальные гастроли в другой город и разбилась на машине.У Наташи были очень серьёзные повреждения. Она не чувствовала тело ниже шеи, не могла двигаться. Врачи говорили, что жить ей осталось недолго. А в какой-то момент все специалисты города написали отказную, пояснив, что не могут помочь ей. Тогда родители нашли врача в Москве – тех, кто берется за таких вот отказников на свой страх и риск. Именно в столице, как говорит наша героиня, ее буквально собирали по кусочкам.Наташа выдержала очень непростой путь – она пять лет упорно занималась собой, не вылезала из спортзала, накачивала мышцы и была уверена, что встанет. Этого, к сожалению, не случилось. Но она взялась за новое дело – стала восстанавливать фитнес-клуб, который за время ее отсутствия, пришел в упадок. Потом набрала команду и готовила девушек к соревнованиям по бодибилдингу. Дальше решила заняться доступной средой для инвалидов. Причем не только пандусами и подъемниками, но и спортивными залами, где могли бы заниматься такие же как она люди. А со временем еще и депутатом стала.Что такое искусство маленьких шагов в действии и как не проглядеть возможности, которые, как уверяет наша героиня, обязательно появятся, Наташа рассказала в нашем выпуске. Фильм про Наташу Соцсети героини: Fb и VKБлог Pro_knigi_kino: TelegramVkЯндекс Дзен________________________Друзья, у нас теперь есть канал в Телеграме  - приходите, подписывайтесь и оставайтесь с нами.

"Я лежала, смотрела на небо и думала: как же хочется жить!" - Как восстановиться после страшной аварии

Героиня выпуска – Татьяна Пустовалова, которая попала в аварию в 2014 году. Они с мужем ехали на мотоцикле, а нетрезвый водитель врезался в соседний автомобиль, который при ударе вынесло на встречную полосу. То есть какое-то ужасное стечение обстоятельств, в результате которой жизнь резко изменилась.Сильно пострадала левая нога Тани. Врачи пытались спасти ее, но ситуация была серьезная, дело дошло до ампутации. Героиня спокойно рассказывает про момент, когда подписывала бумаги в больнице и соглашалась на это. Она говорит, что до конца не понимала, через какие испытания ей придется пройти, прежде чем она сможет ходить на протезе.Примерно через пару дней после ампутации Таню стали одолевать фантомные боли. Врачи кололи и поили обезболивающими, но ничего не помогало. Даже сегодня, спустя много лет, боль не исчезла, но Таня научилась жить с этим и справляться с проблемой без медикаментов. В нашем выпуске она рассказала про отношения с мужем, про жизнь с протезом, про социальные проекты, которые помогают говорить о людях с инвалидностью и о том, как реагировать на странные реплики окружающих.Фильм про ТанюСоцсети героини:VK ОдноклассникиТелеграм: @tanyashekiНаш телеграм-канал - здесь мы рассказываем о новых выпусках, публикуем материалы, которые не вошли в выпуск, да и просто беседуем на разные темы, созвучные теме подкаста. Приходите, подписывайтесь, отмечайтесь, комментируйте, - в общем, оставайтесь с нами.

"Постоянно спрашивала у врачей: ну вы же мне соберете ногу?" Как решиться на ампутацию и привыкнуть к жизни с протезом

Героиня выпуска Инна Становая много времени и сил потратила на выявление диагноза, потому что сначала казалось, что ничего экстраординарного не происходит – просто стало труднее подниматься со стула, не получалось подняться, если села на пол, нужно было помогать себе руками, держаться за что-то или за кого-то. Потом стали отказывать ноги. Невролог предположил, что это вегетососудистая дистония. Прописали магний, йогу и положительные эмоции. Но такое положение вещей Инну не устроило, она начала собственные поиски. Наконец, местные генетики поставили ей диагноз, а затем его подтвердили в московском НИИ неврологии.  Диагноз звучал так: генетическая редкая болезнь Помпе, которая без нужной терапии приводит к смертельному исходу.Говоря научным языком, болезнь Помпе, также широко известная как гликогеноз II типа, относится к редким болезням, связанным с дефицитом фермента кислой мальтазы в лизосомах. Преимущественное накопление гликогена отмечено в скелетных мышцах, но в разной степени может обнаруживаться и в других органах и тканях, включая сердечную мышцу, печень, нервную систему, гладкую мускулатуру и так далее. Если объяснять чуть проще, в организме человека с этим диагнозом отсутствует нужный фермент. В результате накапливается особое вещество — гликоген. Он разрушает структуру мышц. Перестают работать не только ноги-руки, но и мышцы, отвечающие за дыхание и работу сердца. Постепенно, клетка за клеткой, умирает весь организмДиагноз необратим, вылечить болезнь нельзя, но можно "заморозить". Есть специальный препарат, который останавливает то самое разрушение мышц. Инна больше года боролась за то, чтобы ей назначили терапию с нужным лекарством. Своего она добилась и личным примером доказывает, что эффективность от инфузий, которые ей делают каждые две недели, есть. А все когда-то началось с блога, который Инна назвала "записки редкого пациента". Он посвящен не только болезни Помпе. Она пишет для всех, кто страдает мышечными дистрофиями. Делится своим опытом, рассказывает о практиках иностранных пациентов. По ее словам, главная цель – добиться включения болезни Помпе в список орфанных, то есть сиротских заболеваний. Тогда лечение гликогеноза второго типа станет обязанностью государства. Сейчас это больше возможности бюджетов регионов и человеческий фактор. Вообще диагноз миопатия включает в себя больше 80 разновидностей и болезнь Помпе только один из видов.В нашем выпуске Инна рассказала, как обнаружила первые симптомы болезни, почему не сразу придала этому значение, как добивалась получения инвалидности и что изменилось с тех пор, как началось лечение. А еще о том, какое отношение такое животное как ленивец имеет к болезни Помпе.Блог Инны:VK Телеграм Челлендж "МИО-LIFE" Наш канал в Телеграм

"Тело не слушается". Что такое болезнь Помпе и почему клетка за клеткой может умереть весь организм

Героиня выпуска - Ольга Лукина - чудом осталась жива после страшной аварии. Она ехал на микроавтобусе, водитель уснул за рулем и машина перевернулась, а затем долго ехала на боку. Олину руку и волосы затянуло в разбитое окно, между машиной и асфальтом. Пострадали обе руки и голова. В первые дни в больнице Оля пережила около 20 операций. До аварии Оля была в прекрасной физической форме, она преподавала танцы и могла вести уроки 9 часов подряд. Травма привела к тому, что Оля падала в обморок, продержавшись вертикально несколько секунд. Легко было только дышать и моргать. Пришлось заново учиться сидеть, стоять и ходить. Спортивный характер сделал своё дело - через 4 месяца Оля поднялась с инвалидной коляски. С самого начала Оля  боролась за сохранение правой, сильно травмированной руки. Но в итоге приняла решение об ампутации. В нашем выпуске Оля рассказывает, как справляться с фантомными болями. Как получать протезы, и почему ни один из них полностью не подходит. Как вернуться к любимой работе - преподаванию танцев. И чем ей помогает регулярная работа с психологом. А ещё мы поговорили с Олей о том, что далось ей сложнее: приспособиться к новым условиям или снова захотеть жить. ______Страница Оли в VK_______Наш телеграм-канал - здесь мы рассказываем о новых выпусках, публикуем материалы, которые не вошли в выпуск, да и просто беседуем на разные темы, созвучные теме подкаста. Приходите, подписывайтесь, отмечайтесь, комментируйте, - в общем, оставайтесь с нами.

У меня стерлась ровно половина руки — как выжить после аварии и решиться на ампутацию

Героиня, выпуска – Тамара Федорчук. В два года ей поставили диагноз – ретинобластома левого глаза. Это редкий вид рака. Опухоль вырастает в сетчатке глаза и встречается почти всегда только у детей. Могут применяться  такие виды лечения как операция‎, облучение‎, криотерапия‎, лазерная терапия‎ и химиотерапия‎.Обычно ретинобластомы вырастают быстро. Они могут появляться внутри глазного яблока. Оттуда прорастают в глазницу и по зрительному нерву уходят в головной мозг – так раковые клетки попадают в центральную нервную систему. Если опухоль обнаружена на поздней стадии, то раковые клетки по кровеносным или лимфатическим путям попадают в другие органы. Если болезнь не лечить, то она почти всегда смертельна. Цель любого лечения – полностью убить, или точнее говоря удалить опухоль, а это значит полное выздоровление от рака. Поэтому основной принцип заключается в том, что сохранить жизнь ребёнку важнее, чем сохранить зрение. Если болезнь на более поздней стадии, то, как правило, удаление глаза является неизбежным. Родители нашей героини столкнулись именно с таким выбором: позволить опухоли разрастаться или лишить дочку глаза. Тамара рассказала про своей детство, про отношение сверстников, про то, как в подростковом возрасте стала носить челку, скрывающую дефект на лице, и как спустя 16 лет устала от нее и решила носить повязку. Теперь многие называют ее пираткой.Соцсети героини: Tik-TokVKТелеграм______________Наш телеграм-канал

"Вариантов спасти глаз не было". Что такое ретинобластома и почему удаление порой неизбежно

Героиня выпуска - блогерка Виктория Брем. В 2013 году ей поставили диагноз - неспецифический язвенный колит. За год до этого она обнаружила подозрительные симптомы: кровь в стуле и слабость. Возможно, была надежда, что в молодости серьезных болезней не бывает. Ведь Вике было всего 20 лет, она вела активный здоровый образ жизни, училась и работала даже по выходным, занималась конным спортом. Кроме того, тема, связанная с расстройством стула и пищеварения - в обществе считается неудобной и табуированной. Надежда на пустяковый диагноз была до тех пор, пока Вика не упала в обморок прямо в туалете. Пришлось вызвать скорую, ехать в больницу, проходить обследование и получать диагноз.  "Вика, мы влипли", - сказала мама героини, когда выяснила, с каким заболеванием они столкнулись. Его коварная особенность в том, что это очень медленная болезнь. Она меняет качество жизни постепенно, а обнаружить его на ранней стадии действительно сложно. Болезнь маскируется под инфекционное или вирусное заболевание, или банальное пищевое отравление. Точный диагноз можно поставить, только полагаясь на клинические, лабораторные и эндоскопические показания. Самолечение исключено.Неспецифический язвенный колит — это хроническое воспаление слизистой оболочки толстой кишки. Поскольку она не содержит нервных окончаний, живот при язвенном колите чаще всего не болит. Зато воспаление приводит к расширению сосудов, и клетки крови выходят в просвет кишки — со стулом выделяется кровь. Воспаление мешает всасыванию воды, что приводит к диарее и обезвоживанию. Симптомы могут варьироваться: при легком язвенном колите человек будет замечать кровь в стуле в виде капель или нитей, а при тяжелых обострениях — проводить почти весь день в туалете из-за диареи с кровью. При язвенном колите воспаляется только толстая кишка, поэтому всасывание пищи не нарушается, а пациенты теряют вес либо при тяжелых атаках заболевания, либо при запоздалом лечении. Заболевание неизлечимо и причина его не ясна. Ученые пока не могут понять, почему иммунная система вдруг начинает атаковать клетки собственного организма, что и приводит к кровоточащим язвам. Считается, что чем раньше обнаружена болезнь, тем агрессивнее она может протекать. У Вики колит перешел в агрессивную форму в 2018 году. Так что врачам, спасая её жизнь, пришлось провести тотальную колэктомию, то есть полностью удалить толстый кишечник. С тех пор Вика живёт со стомой.Мы поговорили с Викой о том, как поменялась её жизнь после постановки диагноза и после операции. Ей пришлось полностью изменить питьевой режим. Пересмотреть рацион. Создать себе новый гардероб. А ещё Вика рассказала, какую часть жизни смогла отвоевать у болезни, как вернулась к конному спорту и даже занялась плаванием.  И как приняла тот факт, что стома не избавляет от всех проблем, связанных с колитом. Соцсети героини: YouTube Книга в формате PDFНаш канал в Telegram

"В туалет я ходила кровью, а не каловыми массами". Что такое неспецифический язвенный колит и почему он приравнивается к раку

Героиня нового выпуска - Виктория Рословец. Примерно в 3 года ей поставили диагноз СМА - спинальная мышечная атрофия. Это генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа СМА. Диагноз устанавливают с помощью генетического тестирования. Вике относительно повезло, у неё третий тип спинально-мышечной атрофиии. При нём симптомы появляются после 18 месяцев. Дети учатся самостоятельно сидеть и ходить, но им будет сложно бегать и подниматься по лестнице. Мышечная слабость обычно прогрессирует медленно. Часть пациентов доживает до взрослого возраста, сохраняя способность к передвижению, другие к подростковому возрасту нуждаются в инвалидной коляске. Со временем могут возникнуть проблемы с глотанием, откашливанием и дыханием. Вика самостоятельно ходила до 6 лет, потом ей пришлось учиться пользоваться костылями и инвалидной коляской. Три года назад врачи сказали, что у неё осталось не более 2 лет, если она не получит лечение препаратом "Спинраза". Это лекарство останавливает прогресс СМА и прекращает отмирание нейронов спинного мозга. Год назад лекарство удалось получить.Мы поговорили с Викой о том, как она относится к инвалидности и как приняла свой диагноз. Каково ей было учиться в школе, взрослеть и смотреть в будущее несмотря на то, что с каждым годом мышцы работали всё хуже. А ещё Вика рассказала, как теряла и обретала надежду на лечение "Спинразой", как получила свой первый заветный укол, что изменилось в теле после инъекции и почему она верит, что снова сможет ходить.Соцсети Героини: VK  YouTubeТелеграмНаш телеграм-канал

"Когда узнала, сколько стоит Спинраза, я была в ужасе". Как жить со СМА и добиться дорогостоящего лечения

Героиня нового выпуска - блогерка Ксюша Шап.  В 7 лет ей поставили диагноз ожирение, с 11 лет она просыпалась с мыслью, что хочет похудеть. Тогда она весила 89 кг, в 14 лет уже 127 кг. Из-за ожирения начались проблемы с гормонами. Ксюша впервые села на диету и сбросила около 50 кг. Затем последовал срыв, который продлился примерно пять лет. К 20 годам Ксюша не просто себя ненавидела, а думала о смерти, так как считала эту жизнь жалкой. В её жизни появились булимия, алкоголь и наркотики, а в 2018 году у Ксюши случилась остановка сердца. Пищевое расстройство, с которым до сих пор работает Ксюша, лечится куда сложнее, чем алкоголизм или наркомания, ведь еду невозможно убрать из жизни совсем. Впрочем, к 25 годам, пройдя реанимацию, лечение в психиатрической клинике и бариатрическую операцию, Ксюша поняла, что дело всегда было не в еде, а в том, на что еда и другие зависимости помогали закрывать глаза: отсутствие теплых отношений в семье, нехватку значимых отношений, одиночество, депрессию. В любых аддикциях есть автоматизм, но пока человек не поймет, как работает его зависимость и не научится работать с ней более здоровыми способами, он обречен переносить ее из одной сферы в другую. Мы поговорили с Ксюшей о том, как она училась справляться с жизнью более здоровыми спорами, как выстраивает поддерживающие рутины и каждый день учится принимать себя и любить, несмотря ни на что. Как она приняла участие в телевизионном проекте о похудении и почему такие проекты не помогают. Как вышла замуж, родила детей, и как видит свою миссию как ответственного родителя, который не хочет, чтобы нездоровые стратегии передавались из поколения в поколение. А ещё мы, конечно, поговорили про блогинг, цену просвещения и открытости и о том, почему в нашем обществе не любят полных людей. _______________________Соцсети героини Фильм о Ксюше от Лены Погребижской Часть 1 Часть 2 Наш канал в Telegram

Булимия, алкоголизм, наркотики: как оказаться на дне, но выбраться из всех зависимостей

Героиня нового выпуска - врач, писательница и психотерапевтка, Екатерина Сигитова. Она родилась с ихтиозом - редким генетическим заболеванием. Он характеризуется сухой, шелушащейся кожей с обилием чешуек и трещин разного диаметра и качества. Кожа при этом может быть утолщенной или, наоборот, очень тонкой. Сухие слоящиеся чешуйки кожи напоминают рыбью чешую, поэтому больных ихтиозом называют рыбками — приставка "ихти" происходит от греческого слова "рыба". У этого заболевания нет ни эндокринной, ни инфекционной причины. Ихтиоз не возникает из-за сниженного иммунитета. В 100% случаев это результат генетической мутации. Катя давно открыто говорит о своём диагнозе и в какой-то момент даже сделала его частью своего личного бренда. Пожалуй, она была одной из первых активисток, кто говорил о хронических заболеваниях в глянцевых журналах - честно и без стеснения. И хотя наша героиня много рассказывала о себе в СМИ и социальных сетях, у нас всё равно были вопросы, которые нам важно было обсудить именно с ней. Ведь она не просто человек, который живет с неизлечимой болезнью, она ещё и психотерапевтка, которая умеет конструктивно перерабатывать сложный опыт. Мы поговорили с Катей о том, как к женщинам с хроническими заболеваниями относится социум; почему в российской культуре женщина по-прежнему должна быть приятна взору, а общество ведет себя так агрессивно по отношению к тем, кто выбивается из общей картины. Мы также обсудили инклюзивную среду и почему она так важна для детей, в первую очередь, абсолютно здоровых. Ещё мы поговорили о том, почему наше общество ждет от людей с особенностями подвигов и историй преодоления - и как Катя ощущает это на себе. Ну и, конечно, речь зашла о том, почему наша героиня выбрала профессию психотерапевта, отказалась от учебы на хирурга или врача общей практики и каково это было - расти в советское время с такой уникальной кожей. Соцсети героини: YouTube: Сайт Кати Книги КатиКанал Кати в Телеграм "Идеальный шторм"Наш телеграм-канал

"Я переживала свое тело как плохое, свою кожу как стыдную"

Героиня выпуска - Маргарита Мельникова - родилась на 2 месяца раньше срока. Вскоре родители заметили, что глаза Риты не реагируют на свет, и она не следит за игрушками. Так началось путешествие по врачам и больницам. Рита перенесла более 10 операций, уколы и множество других медицинских процедур. Точный диагноз смогли поставить только в США, когда Маргарите было 11 лет. Оказалось, что у неё недоразвитие зрительного нерва. Он мертв и в 10 раз меньше, чем нужно, поэтому зрение вернуть нельзя.  Родители Маргариты не смогли отказаться от надежды на то, что дочка будет видеть. Она много раз была у целителей, экстрасенсов, а ещё должна была регулярно как будто бы тренировать глаза: опознавать предметы, которые ставили перед ней. Читать тексты, напечатанные крупным шрифтом. Усиленно заниматься спортом, а на улице следовать за взрослыми как обычный человек, без поддержки или трости. Сейчас Рита понимает, что её спасали смекалка и эхолокация - определение положения объекта по тому, насколько задерживаются отраженные от него звуковые волны. Этот прием очень распространен в животном мире, например, его используют летучие мыши или дельфины. В отличие от животных, которые сами являются источниками звуковых волн, люди чаще используют щелчковую эхолокацию - звук в ней исходит от внешних объектов - щелчка пальцами, стука трости. Эхо от них и позволяет определить расстояние до объекта. Риту этому приёму никто не учил, поэтому во время занятий она тихонько свистела и могла понять, как далеко от неё до предмета. А вот на улице было сложнее, так что однажды Рита упала в 20-метровый обрыв и чудом не утонула. А ещё Маргарита училась в обычной общеобразовательной школе среди зрячих детей. Об инклюзии тогда никто и не слышал, так что Рита усваивала материал на слух и на память. В начальной школе учебники ей читали родители, а в средней школе на помощь пришли магнитофон и печатная машинка. Шрифт Брайля Рите разрешили изучать только в 17 лет. Несмотря ни на что, наша героиня сумела получить образование и живет самостоятельно.Мы поговорили с Маргаритой о том, как она смогла справиться с жизнью между двумя мирами - слепым и зрячим - и в каком из них нашла своё место. Как сумела социализироваться, несмотря на одинокое детство. Как решилась жить отдельно, как справляется в быту и почему передвигается по городу только на такси. А ещё мы обсудили, как Рита оценивает своё спартанское воспитание, получив диплом психолога. Как смогла принять и простить родителей за такую непростую любовь. И что стоит знать близким всех детей, которые отличаются от общепринятой нормы. Соцсети героини:VKБлоги героини: Жемчужная библиотечка: В ритме РитыПроекты:Опиши мнеЛюди. События. ТворчествоНаш Телеграм-канал

"Папа так и не смог смириться, что у него родилась незрячая дочь"

Героиня выпуска - Наталья Базовкина. Родители отказались от дочки с врожденным заболеванием суставов - Остеохондродисплазией. Это группа редких наследственных заболеваний соединительной ткани, костей или хрящевой ткани, которые вызывают аномальное развитие скелета и обычно приводят к низкому росту или карликовости.Наташе повезло, с её формой болезни можно жить, если вовремя обращаться за медицинской помощью. Так в детстве Наташе пришлось перенести несколько серьезных операций, чтобы она могла опираться на ноги. Из-за того, что девочка много времени проводила в больницах, ей непросто было учиться, пропуская целые учебные четверти. Когда же Наташа не лежала в больницах, она всё равно заметно отличалась от других детей в школе и нуждалась в помощи - ей непросто было сидеть за обычной партой, выходить к доске, писать в тетради. Вести самостоятельную жизнь Наташа не смогла - из детского дома ей пришлось переселиться в интернат для престарелых и инвалидов. Но благодаря учителям, воспитателям и собственному упорству Наташа смогла найти своё дело - роспись декоративных тарелок. Её работы настолько необычны, что как только их выставили на продажу в социальных сетях, за ними выстроилась очередь. У нас с Наташей вышел очень краткий, но честный разговор.  О том, почему она не хотела бы жить самостоятельно. О том, какой она видит свою жизнь в будущем. О том, как нашла своё дело и о чём мечтает сегодня.Соцсети героини: VKОдноклассникиМой мирВидео-сюжет о НаташеСтатьи о Наташе: раз + два + три Наш телеграм-канал

"Пальцем тыкали, обзывали, говорили, что я карлик, лилипут"

Герой нового выпуска - Андрей Аносов, известный пользователям Tik Toka под ником RedRussian1337. У Андрея СДВГ - именно этому состоянию посвящен его блог в китайской соцсети. СДВГ — это синдром дефицита внимания и гиперактивности, сегодня его считают одним из нарушений нейроразвития. То есть синдром возникает из-за сбоя в работе головного мозга - преимущественно участков, отвечающих за внимание. Но что именно работает по-другому и насколько сильно влияние этой поломки, точно никто не знает. Предрасположенность к СДВГ передается по наследству, и вероятность его передачи очень высока - около 80 процентов. Однако этот процент работает только при наследовании определенной комбинации генов, а в случае СДВГ этих сочетаний множество. Поэтому генетический фактор считают важным, но он не определяет наверняка, будет ли у ребенка СДВГ или нет. Также известно, что у людей с этим синдромом более тонкая кора отделов головного мозга, которые отвечают за внимание и когнитивный контроль, и нарушен дофаминовый и серотониновый обмен, влияющий на точность передачи информации. Тем не менее единой позиции по поводу того, становится это причиной или следствием СДВГ и что именно вызывает развитие синдрома, научное сообщество пока не выработало.СДВГ проявляется тремя основными симптомами: невнимательностью, импульсивностью и гиперактивностью. Чаще всего у таких людей есть сложности с самоконтролем - им сложно себя останавливать и сдерживать, следовательно, им сложнее вписываться в социум. При этом у людей с СДВГ бывают ситуации, когда их внимание не рассеяно, а, наоборот, полностью поглощено каким-то делом. Это состояние называют гиперфокусом. Люди с СДВГ сравнивают гиперфокус с состоянием гипноза. С одной стороны, его можно воспринимать как суперспособность. С другой - в гиперфокусе людей с СДВГ есть компонент персеверации - изнурительного застревания в одном состоянии и невозможности переключить внимание на что-то иное. В XX веке полагали, что с возрастом синдром уходит. Но, оказалось, что у половины детей с синдромом симптомы сохраняются и в старшем возрасте. Так что в США и ещё 18 европейских странах признали, что СДВГ встречается и у взрослых. Причем недавнее глобальное исследование показало, что на 20 взрослых людей в мире приходится один взрослый с СДВГ. Андрей получил диагноз только во взрослом возрасте, причем на поход к психиатру его тоже вдохновили блогеры-просветители в социальных сетях. Мы поговорили с Андреем о том, как изменилась его жизнь после постановки диагноза и начала лечения. О том, с какими упреками сталкиваются люди с синдромом в детстве - особенно в школе - и во взрослом возрасте. О мифах, которыми окружен этот диагноз в России, и как с ними справиться. И, конечно, мы обсудили просветительскую деятельность Андрея - почему он вел свой блог, как справлялся с агрессивными комментариями и почему для него так важно говорить о диагнозе.Соцсети героя: Tik Tok - канал об СДВГ VK - тут Андрей выкладывает опыты с озвучкой сериалов и прочие угарные видеоПолезный ресурс - не наш, не героя, он сам по себе - сообщество людей с СДВГ в Telegram Наш канал в Telegram

"Большинство окружающих не живет так, как я". Как обнаружить у себя СДВГ и что делать

Героиня выпуска – Яна Прохорова. Ее сестра-двойняшка умерла сразу после рождения по непонятной причине. Яну оживляли 20 минут, а затем она несколько месяцев лежала в инкубаторе. Когда девочка оказалась дома, мама заметила, что дочь ей не улыбается, не следит взглядом за игрушками. Оказалось, что у девочки полностью отсутствует зрение. Правда, на пути к диагнозу родители девочки хватались за любую соломинку – от традиционной медицины до гадалок и экстрасенсов. Вердикт окулистов звучал так - полная атрофия зрительного нерва. Сетчатка, объясняли они, выглядит как скомканный пакет, но один глаз Яны немного различает свет. Кроме того, у Яны нашли ДЦП – детский церебральный паралич, не прогрессирующее поражение ЦНС, проявляющееся различными двигательными нарушениями, эпилепсией, проблемами с равновесием. Родителям Яны подсказали интересный способ работы с ребенком – изучение мира на слух. Мама читала ей книги и озвучивала абсолютно все свои действия. В результате, окружающие не могли поверить, как незрячая девочка может так безошибочно определять, что происходит вокруг. Родители Яны освоили шрифт Брайля и вели долгую битву за то, чтобы их дочка социализировалась и получала образование в родном Краснодарском крае. А ещё они делали всё, чтобы Яна не отличалась от других. Девочка перенесла несколько операций, чтобы научиться ходить, но двигаться она могла только с опорой. Ходунки или коляску родители ей использовать не разрешали, поэтому всюду сопровождали её за ручку. Сегодня у Яны есть высшее образование, друзья, инвалидная коляска и самостоятельная жизнь – вот уже шесть лет она живет отдельно от родителей. Мы поговорили о том, как начался её бунт и как после него изменились её отношения с семьей. О том, почему в школах, которые ей выбивали родители, Яну считали слишком правильной, и как ей удалось найти друзей. А ещё о том, почему только закончив институт и получив диплом, Яна впервые оказалась в изоляции и что она смогла с этим сделать. Соцсети героини: VK Наш Телеграм канал

"Ты же не инвалид, зачем тебе коляска?" Почему родители незрячего ребенка с ДЦП были против средств опоры

Наша новая героиня - Настя Варыгина - пережила экстренное кесарево сечение на 32 неделе беременности. Только потом она узнала, что врачи собирались спасать только её, а не дочку. У ребенка не раскрылись легкие и начался перитонит. Девочка перенесла экстренную операцию, кровоизлияние в мозг и несколько дней находилась на ИВЛ - аппарате искусственной вентиляции легких. А на пятые сутки реанимации ей поставили диагноз - тетрада Фалло, то есть комплексный порок сердца, соединяющий в себе четыре анатомических аномалии: большой дефект межжелудочковой перегородки, сужение канала оттока крови из правых отделов сердца, утолщение стенки правого желудочка и декстрапозиция аорты. При тетраде Фалло четыре специфических порока сердца наблюдаются одновременно. То есть с одной стороны создается препятствие для выхода крови из правых отделов сердца, а с другой стороны избыточное количество крови поступает в правый желудочек. В результате возникает двойная перегрузка правых отделов сердца, которая со временем приводит к необратимым изменениям сердечной мышцы.  Тетрада Фалло формируется в результате неправильного развития правых отделов сердца плода в утробе матери. Причина возникновения этого порока неизвестна. Если порок не заметили на УЗИ во время беременности, то после рождения ребенок может выглядеть нормально, но уже через несколько дней можно заметить его беспокойство, одышку при малейшей нагрузке, главная из которых сейчас – сосание. У ребенка может появляться синий оттенок кожи, но синюшность бывает совсем незаметна или выявляться только при плаче. Ребенок нормально набирает в весе. Однако иногда вдруг как бы начинает задыхаться, закатывает глаза и не совсем понятно, в сознании ли он в такой момент или нет. Состояние продолжается от нескольких секунд до нескольких минут, и проходит так же внезапно, как и началось. Это – одышечно-цианотический приступ, опасный даже при кратковременности, потому что исход его непредсказуем. Конечно, даже при малейшем подозрении на такое состояние нужно немедленно показаться врачам. С тетрадой Фалло дети могут жить несколько лет, но их состояние неминуемо ухудшается: синюшность становится очень выраженной, дети выглядят истощенными, резко отстают в развитии от сверстников. В идеале, таким пациентам показана хирургическая операция на первом году жизни.Настя и дочка провели в больницах два с половиной месяца. Потом Настя училась жить дома с младенцем, у которого есть больное сердце и колостома. После девочка перенесла две операции, одна из которых - на открытом сердце. А её мама училась жить с постоянной тревогой, ежедневными слезами и паническими атаками. Когда же у Насти появились суицидальные намерения, она решилась пойти к психиатру и начать курс антидепрессантов. Сегодня дочке нашей героини исполнился годик, и Настя уже может обрабатывать сложный опыт, понимая, что она выжила. Мы поговорили о том, как ей удалось пройти через ад, что её поддерживало в моменты, когда хотелось опустить руки и сдаться. Как на всё происходящее реагировал её муж и как изменились их отношения после рождения дочки. А ещё обсудили, можно ли подготовиться к таким событиям заранее, и почему сейчас Настя считает себя "антирекламой материнства". Соцсети героини: Telegram VKНаш телеграм-канал

"Мысль о том, что меня или дочь могли не спасти, это очень страшно"

Новая героиня - Ксения Добрынина. Проблемы со здоровьем у нее начались примерно 10 лет назад. Сначала симптомы были похожи на кишечную инфекцию. Потом ей почти год не могли поставить диагноз, но закончилось всё сильным обострением и госпитализацией, во время которой стало понятно, что у Ксюши НЯК - неспецифический язвенный колит. Это хроническое аутоиммунное заболевание, воспалительный процесс в тонком внутреннем слое толстой кишки. Воспаление приводит к расширению сосудов, и клетки крови выходят в просвет кишки, потому со стулом выделяется кровь. Воспаление мешает всасыванию воды, что приводит к диарее и обезвоживанию. Однако без анализов и исследований болезнь заметить нелегко. Живот при язвенном колите чаще всего не болит, а пациенты теряют вес только при тяжелых атаках заболевания или при запоздалом лечении. Получив диагноз, Ксюше поняла, что нужно менять свою жизнь. Еще лежа в больнице, она написала заявление об уходе с работы. Затем перешла на фриланс, максимально убрала из жизни стресс и - по совету врача - оформила инвалидность. Ей прописали пожизненную диету, запретили загорать, посещать тропические страны и заниматься спортом, который хоть как-то затрагивает мышцы пресса. Но жизнь на этом не закончилась. Ксюша настолько адаптировалась к новым условиям, что совсем недавно несколько месяцев жила в Дании, получая магистерскую степень по журналистике. Мы поговорили с Ксюшей о том, как ей удалось прийти к стойкой ремиссии, снять инвалидность и принять ограничения в питании и спорте. Как она путешествует и что делает в случае обострения. Как она справилась со стрессом от адаптации к новой стране и напряженной учебе. А ещё мы обсудили отношение Ксюши к работе, которая до болезни занимала очень важную часть её жизни, и взаимоотношения с друзьями и партнерами. Ведь когда ты человек с определенными ограничениями, окружающие, даже самые близкие, могут от тебя уставать. Ксюша дала несколько классных советов на эту тему.Соцсети героини: Канал Ксении в YouTube про личные финансы_______________________________Наш Телеграм-канал

"Очень пугали врачи. Они говорили: это серьезное заболевание, вам придется всю жизнь пить таблетки"

Героиня выпуска — гештальт-терапевт, тренер образовательных программ МИГИП, магистр психологии, основатель реабилитационного центра, мама аутиста Наташа Пугач из Красноярска. Она рассказала о буднях мамы особенного ребенка, об учебе сына в обычной школе, о том, как ей удалось принять новую реальность и перестроить свою жизнь.Мы обсудили реабилитацию детей с РАС, которая похожа на очень долгий марафон; мифы о детях с аутизмом; сложности жизни в мире, который для ребят с такими особенностями как будто выкручен на полную мощность, где звуки слишком громкие, а запахи и краски слишком яркие. Наташа раскрыла секрет, как выманивала сына в этот непонятный и пугающе нелогичный мир. Ну и, конечно, мы поговорили о том, как особенный ребенок - такой тренинг личностного роста, который всегда с тобой, - привёл Наташу в психологию. Телеграм-канал Наташи Страница героини в VKНаш телеграм-канал

Это был ужас. До костей это все пробирало. Я не понимала, как он будет жить — мама аутиста о постановке диагноза

Героиня выпуска – Нурсина Галиева, которая родилась в небольшой деревушке в Татарстане. У девушки врожденная патология позвоночника (Spina Bifida), у нее инвалидность. Детство и подростковый период она провела дома. Родители организовали дочери домашнее обучение.В 18 лет Нурсина уехала в столицу и поступила в Московский государственный гуманитарно-экономический институт – единственный в России вуз, где созданы все условия для инвалидов. У нее в жизни много активностей, она не первый год профессионально занимается спортивными танцами на колясках, неоднократно побеждала в чемпионатах. Кроме того, дважды участвовала в конкурсах красоты – в 2013‑м году заняла 2 место и получила звание "Вице-мисс Независимость", через два года стала победительницей конкурса "Жемчужина Татарстана – 2015".Также она занимается благотворительностью и много времени посвящает теме инклюзии. В нашем выпуске мы поговорили о том, как нужно говорить о людях с инвалидностью, как их правильно называть и почему не нужно делать из них героев. А также порассуждали, почему так важно с самого рождения приучать таких детей к самостоятельности и чем может быть вредна гиперопека родителей.  Соцсети героиниМатериалы про Нурсину Галиеву в YouTube и в СМИНаш телеграм-канал

Я не герой, я не повод для жалости и грусти, я обычный человек – девушка со спина Бифида

Героиня выпуска – Ольга Кабалык из Хабаровска. Она рассказала, как развитие ребенка шло все время с отставанием, и почему пришлось ехать в Москву, чтобы узнать диагноз сына. У ребенка оказалась редкая генетическая поломка. В мире таких людей чуть больше 500, в России – порядка 50 человек. Синдром дефицита транспортера глюкозы – редкое генетическое заболевание, поражающее центральную нервную систему и проявляющееся различной неврологической симптоматикой. При этом диагнозе полностью блокируется или значительно снижается поступление в клетки головного мозга главного источника энергии – глюкозы, необходимой для полноценного энергетического обмена в тканях мозга. Мы поговорили о том, как жить с мыслью, что болезнь неизлечима, что помогает справляться в моменты усталости, и как кето-диета может улучшить состояние ребенка.__________________________________Наш канал в Телеграм - присоединяйтесь)

"Я боялась, что прозвучит диагноз из разряда: ваш ребенок умрет через два года"

Героиня выпуска – блогерка Таисия Шеремет. Она родилась с муковисцидозом или кистозным фиброзом, генетическим заболеванием, при котором не могут нормально работать слизистые оболочки. В первую очередь, страдают органы дыхания, пищеварения и репродуктивная система. Тем, кто живёт с этим диагнозом, приходится регулярно принимать антибиотики и ферменты, а ещё делать специальные ингаляции. Муковисцидоз раньше называли "болезнью соленых поцелуев": у малышей был очень соленый пот, на него обращали внимание и родители, и врачи. А ещё МВ долго считался детской болезнью, пациенты просто не доживали до совершеннолетия. Сегодня продолжительность жизни "МВшек" гораздо больше. Иногда им помогает таргетная терапия, а иногда требуется пересадка легких. В нашем выпуске мы поговорили с Тасей о том, почему диагноз ей поставили только в 2 года. Почему её родителям пришлось несколько раз переезжать, чтобы получать лечение для дочери. А ещё Тася рассказала нам историю, как однажды нашла в интернете информацию о своём диагнозе и неделю мучилась кошмарами, но поговорить со взрослыми о последствиях болезни и о смерти так и не смогла. Блог Таисии Шеремет в ТелеграмНаш телеграм-канал

Я в семь лет загуглила, что такое муковисцидоз, и потом неделю мне снились кошмары – блогерка Тася Шеремет

Героиня выпуска – Лиля Рашитова, мастер спорта по стрельбе из лука. Она трижды серебряный, четырежды бронзовый призер чемпионата России. Лиле ампутировали ногу выше колена в 12 лет после того, как ее сбил пьяный водитель. Все случилось во время каникул, когда они отдыхали с мамой в Узбекистане. Ампутация тоже случилась там. Потом уже, по возвращению в Россию, девочке поставили протез, и начался долгий период адаптации – было больно, появлялись мозоли, но мама Лили была непреклонна и заставляла дочь много ходить. Самостоятельно, без лифта, она спускалась и поднималась на пятый этаж. Со временем походка стала настолько идеальной, что одноклассники и друзья даже не знали, что у девушки нет ноги и она ходит на протезе. В спорт Лиля пришла случайно. Увидела однажды объявление и позвонила узнать, не берут ли новичков. Сначала она воспринимала это как хобби, но со временем втянулась и стала участвовать в соревнованиях и побеждать. С тех пор прошло 12 лет, а стрельба из лука все еще важная часть жизни нашей героини. В нашем выпуске мы поговорили о том, каково это столкнуться с ампутацией в подростковом возрасте, как научиться не обращать внимание на насмешки и обзывания, и почему строгий настрой мамы порой полезен, а не вреден. А еще Лиля рассказала, какими были протезы в ее детстве, и что изменилось с тех пор, если сегодня она легко не стесняется протеза и носит мини-юбки.Статьи и видео о Лиле в СМИ:Закаленная жизнью (телесюжет) Как выбрать правильную дверь в жизни? (телесюжет) Киберлюди (выпуск подкаста) Жизнь без преград (статья)Страница героини в VK Наш телеграм-канал

"Когда я очнулась, вместо ноги лежала подушка. А когда откинула подушку, увидела, что ноги там нет"

Героиня выпуска – Женя Виноградова, которая сама нам написала и решила поделиться своей истерией про наркозависимости, несколько попыток завязать с ними, про срывы и возвращение к зависимости. Больше года она в ремиссии. Ей удалось пройти 12-шаговую программу реабилитации, о которой она тоже нам рассказала. "Я прошла через ад и до сих пор временами прохожу, так как наркотики только вершина айсберга", – так о себе написала Женя.У нее был период, когда она на долгий период переехала к сестре в Лондон – родные и сама Женя верили, что это поможет сменить окружение, отвлечься, найти новые смыслы. По словам героини, это был очень сложный период. "Я постоянно плакала", – говорит она. В тот период Женя стала заниматься йогой и делать медитации. Йога стала второй профессией, Женя ведет занятия.Мы поговорили о том, как найти силы бороться с наркозависимостью и почему делать это в одиночку практически невозможно. А также о том, как программа реабилитации в 12 шагов меняет жизнь и открывает новые возможности.  Вообще про профессии наша героиня актриса. Но из-за наркозависимости эта часть жизни была поставлена на паузу. Летом Женя съездила на кинофестиваль, а еще начала понемногу сниматься. Мы искренне верим, что нашей героине удастся полноценно вернуться в кино, ведь это то дело, которое она любит.Программа 12 шагов в РоссииСообщество "Анонимные наркоманы"Группы ВДАНаш Телеграм-канал

"Срывы – это нормально". Честный разговор о наркомании, причинах зависимости и 12-шаговой программе реабилитации

Герой нашего выпуска – настоящий чемпион Михаил Асташов. На Паралимпиаде в Токио россиянин, у которого нет рук и ног, завоевал золотую медаль в велоспорте на треке, а в квалификации установил мировой и паралимпийский рекорд. Миша родился без рук и ног. Врачи сказали родителям, что проживет он недолго, и уговорили отказаться от ребенка. Первые годы жизни он провел в доме малютки, а затем воспитывался в специализированном детдоме в Челябинской области. Михаил тепло отзывается о времени, проведенном там. Говорит, что благодаря воспитателям научился полностью обслуживать себя (кушать, готовить, стирать) и не нуждается в посторонней помощи. Даже бегать научился без протезов: набивал обувь ватой — и вперед. С раннего детства Михаил увлекался спортом, ходил в секции шитья и рисования, научился шить на машинке. Занимался бадминтоном, настольным теннисом, волейболом сидя, пулевой стрельбой, легкой атлетикой, велоспортом. В нашем разговоре российский параспортсмен, велогонщик и заслуженный мастер спорта Михаил Асташов рассказал, зачем в детстве втыкал нож в ногу на спор, почему прятал протезы и ходил на импровизированных, почему мальчишки боялись играть с ним в футбол, почему он не винит ни в чем родителей, которые отказались от него в роддоме, и за что любит спорт.Статьи про Мишу в СМИ: раз, два, три, четыре Михаил Асташов в гостях у Ивана Урганта ________ _______ ________Наш телеграм-канал

"Родители от меня отказались в роддоме ". История российского параспортсмена, чемпиона Игр в Токио Михаила Асташова

Героиня выпуска – блогерка Анна Малышева. Она рассказала, как самостоятельно обнаружила у двухмесячной дочери задержку развития – помогло психологическое образование. И как врачи, близкие и супруг считали, что это преувеличение, проблемы и лишняя паника.В 3,5 года, как поясняет Аня, к задержке моторного и психического развития добавился аутистический спектр. "Стало заметно, что дочь не замечает детей на площадке, не слышит их, не взаимодействует", – уточняет она. "Я поняла, что включился аутистический спектр".В нашем разговоре мы поговорили про непростое материнство, про финансовые сложности, с которыми сталкиваются семьи особенных детей, про бесконечный процесс реабилитации, и про то, почему без труда родителей, реабилитологов и врачей никаких гениев из детей-аутистов не получится. Ну и, конечно, про мифы, которых много вокруг темы расстройств аутистического спектра. _____ ______ ______Наш телеграм-канал

Я прошла через жуткую ситуацию, когда действительно со дна постучали – блогерка о задержке развития и аутизм дочери

Герой выпуска – Павел Сычев, брокер по элитной недвижимости из Петербурга. У него рассеянный склероз. Это сложное аутоиммунное заболевание, разрушающее миелиновую оболочку мозга и стремительно инвалидизирующее человека. Многие справедливо могут счесть этот диагноз приговором, однако сейчас это далеко не так. Врачи говорят, что рассеянный склероз — это болезнь "молодых, красивых и талантливых". Ещё полвека назад он был довольно редким заболеванием, а к концу XX столетия вышел на первое место среди болезней, приводящих к инвалидности молодёжи. Это большая социальная проблема. Именно поэтому важно узнавать, слышать и понимать, как она решается сегодня. И быть уверенным в том, что для больных рассеянным склерозом в наши дни почти всё может быть возможным.Мы поговорили с Павлом о том, как он принял свой диагноз, как преодолел шок и незнание, и, конечно, о том, как он научился жить с болезнью и брать от жизни максимум здесь и сейчас. Больше информации о ремиттирующем рассеянном склерозе и самых современных методах лечения можно найти тутПодготовлено при поддержке ООО "Новартис Фарма"553242/GenMed/Podcast/11.22/1Наш канал в Телеграм

Самое страшное, что тебе 31 год и ты сейчас якобы сядешь в коляску – правда и мифы про рассеянный склероз

Героиня выпуска – блогерка Тамара Брюхнова. Она героиня родилась в Петербурге - тогда он был ещё Ленинградом, - а сейчас живет в Калифорнии с мужем и двумя дочками. Тамара родилась здоровым ребенком, но, когда ей было 5 лет, попала под поезд. И с тех пор у неё нет части правой руки и одного пальца на левой. В нашем выпуске мы поговорили о трагедии, случившейся более 30 лет назад, о многочисленных операция на левую руку – которую врачи собирали буквально по кусочкам, о протезировании и технологиях, которые сегодня шагнули сильно вперед, а также о том, как Тамара сталкивалась с жалостью окружающих, с фразами, что теперь она никому не будет нужна.Как не сдаваться и верить в себя, где черпать силы и к кому обращаться, когда совсем нет ресурса, и почему важно говорить об инвалидности и не прятаться – Тамара рассказала в нашем выпуске.Наш, телеграм-канал - присоединяйтесь, у нас интересно)

"В тот момент меня засасывает под колеса грузового поезда. Каким-то чудом я выживаю, но лишаюсь правой руки"

Героиня выпуска - Анастасия Доронина. Она начала замечать проблемы с организмом еще в подростковом возрасте, то руки краснели от холода, то была реакция сильная на морозы в виде раздражения и волдырей. В семье много медиков, все говорили, что это просто аллергия. Только спустя ни один год поисков стало понятно, что ситуация серьезная. Врач-ревматолог однажды сказал: "Мне жаль это говорить, но ты наш пациент, у тебя системная красная волчанка". Но через некоторое время стало ясно, что со здоровьем снова что-то не то. Медики разводили руками и говорили, что все недомогания и новые симптомы связаны только с волчанкой.  Однако выяснилось, что у Насти одновременно два аутоиммунных заболевания, и второе - это дерматомиозит. Как живется девушке с двумя редкими болезнями она рассказала в нашем выпуске. Телеграм-канал НастиНаш телеграм-канал

"Слышала от врачей одно и то же: Ну у тебя же волчанка". Как обнаружить еще одно аутоиммунное заболевание

Герой выпуска — Михаил Перекалин, который живет с ДЦП. Причиной инвалидности стала родовая травма. В семье никогда не считали его диагноз чем-то пугающим. Они занимались лечением сына, возили на реабилитации, много времени уделяли его здоровью. Но при этом медицинские процедуры не заполняли всю их жизнь. Они ходили в театры, в музеи, ездили на экскурсии. Папа Миши любит путешествовать и всегда брал сына с собой. Они осматривали массу достопримечательностей, забирались на башни,  сплавлялись на байдарках. Миша окончил факультет иностранных языков в Московского государственного гуманитарно-экономического университета — здесь создана безбарьерная среда для инвалидов и есть общежитие. Он отучился на бакалавра и еще два года посвятил магистратуре. В нашем выпуске Миша рассказал про школу-интернат, которую вспоминает с благодарностью, про свои поездки за границу, про друзей и выбранную профессию переводчика, А также о том, почему он не считает инвалидов людьми с ограниченными возможностями. Наш телеграм-канал

Я всегда знал, что отличаюсь от других, но не относился к этому как к чему-то особенному — про жизнь с ДЦП

Героиня выпуска – Настя Уварова. Она клинический психолог (окончила МГУ), психодраматерапевт, ведет учебные и терапевтические группы, специализируется на работе с травмой. У Насти сосудистая дисплазия, в народе это называют "винным пятном". Речь про аномальное развитие сосудов, и в данном случае сеть капилляров "проросла" в верхние слои дермы. То есть у девушки на правой стороне лица есть красное пятно.Когда-то Настя очень переживала по поводу несовершенства своей внешности, в подростковом возрасте и юности не выходила из дома без толстого слоя тонального крема на лице. Была даже попытка избавиться от пятна с помощью лазерной терапии, но было настолько больно, что процедуры решено было прекратить. Со временем Настя приняла свою внешность такой, какая она есть. И нежно называет след на лице "пятнышком". Но это был большой путь. С переживаниями, скрытыми от окружающих, стыдом за внешность, мыслями о том, что не будет романтичных отношений, что мужчин это будет отпугивать, с попытками не замечать свою особенность. Сегодня Настя замужем, у нее длительные и теплые отношения с молодым человеком. Она давно в терапии и уже сама помогает людям разобраться с психологическими сложностями. А тональный крем теперь не самая важная вещь в ее косметичке. Что такое принятие и всегда ли это означает безусловную любовь к себе, почему даже принимающие и любящие родители могут не осознавать глубину переживаний своего ребенка и как бережно спрашивать людей про особенности их внешности – обо всем этом мы поговорили в нашем выпуске.Страничка Насти в Мастерской современной психодрамы (МСП)Наш телеграм-канал

"Много всего наслушалась. Например, что своим пятном я искупляю грехи своего рода"

Героиня выпуска – Мария Иванкова, которая рассказала, как с детства живет с тугоухостью и как уже во взрослом возрасте узнала про еще один диагноз – рассеянный склероз. Однажды Маша с сестрой и папой пошла зимним днем кататься с горки, и в этот же вечер у нее поднялась температура, которую не удавалось сбить. Пришлось вызывать скорую помощь. Тогда речь шла про воспаление легких и все были уверены, что после лечения все наладится.  Однако спустя время стало ясно, что Маша плохо слышит правым ухом. Ситуация произошла зимой, а уже в начале лета девочке назначили операцию. Выяснилось, что случилось воспаление и скопился гной, нужно было очистить все. Но время оказалось упущено, слух был потерян.  В больнице на обследованиях Маша лежала неоднократно. Врачи следили, как обстоят дела с ушами много лет. Но ситуация остается стабильной по сей день. На левом ухе стопроцентный слух, на правом – ничего.  Слуховой аппарат не улучшил ситуацию, а на кохлеарную имплантацию, которую можно сделать в России по квоте, Маша не подходит по параметрам. Чтобы на такую операцию претендовать, слух на втором ухе должен быть тоже слабым. А год назад в ушах появился зуд. Маша сначала не обратила внимания, а потом заволновалась и пошла к врачам. Какое-то время все разводили руками и не могли толком понять, что происходит, но после МРТ стало ясно, что ситуация намного серьезнее, чем хотелось бы – есть изменения в головном мозге. А дальше была встреча с неврологом, поездка в центр рассеянного склероза Петербурга и окончательная постановка диагноза.  Рассеянный склероз – сложное аутоиммунное заболевание, разрушающее миелиновую оболочку мозга. Еще 20–30 лет назад такой диагноз звучал как приговор, а пациенты в течение нескольких лет становились глубокими инвалидами, сейчас с ним можно жить, работать, создавать семью.Мы поговорили с Машей о том, как меняется жизнь, когда понимаешь, насколько все хрупко в твоем теле и почему важно не только получать медикаментозную помощь, но и самому беречь себя.Наш телеграм-канал

"После МРТ он отдал протокол и говорит: у тебя что-то есть. У меня как замедлилась съемка. Я была в шоке"

Героиня выпуска — Вероника Соковнина. С рождения у нее бронхоэктатическая болезнь. Это когда разрушаются бронхиальные стенки. В детстве много времени она провела в больницах Свердловской области. "Жила я по сути летом", — говорит Ника. Несмотря на свою болезнь, она получила высшее образование, работала дизайнером, путешествовала, вышла замуж. Но однажды случилось воспаление, которое привело к тому, что Вероника стала полностью зависеть от кислородной поддержки. "В родном Екатеринбурге врачи сказали, что единственный способ выжить — это трансплантация легких".  В феврале 2020 года Вероника переехала с мамой в Москву. Только в августе, после многочисленных анализов и обследований, ее включили в лист ожидания на трансплантацию. С того времени до пересадки прошло еще два года. Это не самый долгий срок, как говорит наша героиня, но довольно немаленький период. Те, кому нужна пересадка, подвержены инфекционным заболеваниям. Если ткани истощились или в легких есть какая-то флора, которая вызывает воспаление, то ожидание становится более коротким, потому что человек быстро погибает. Поэтому большую часть времени Вероника сидела дома. Максимум — выходила на балкон в сопровождении мамы. По ее словам за день до пересадки она понимала, что сил совсем не остаётся и единственное чего хочется —  вернуться домой доживать.  Но самым сложным оказалось не ожидание и не процесс пересадки легких. Труднее было задышать самой. У Вероники не получалось. Он паниковала и не справлялась без ИВЛ. Врачи говорили: "если не задышишь сама — ты умрешь". Как признается Вероника, ей казалось, что она проиграла и ничего не получилось.  В нашем выпуске мы поговорили о том, почему родители больного ребенка нередко используют неэффективные способы лечения и кормят детей зельями от бабушек, а также  верят в экстрасенсов; как жить с человеком, который годами ждет пересадки легких и превращается в обузу, потому что сил даже дойти до ванной у него просто нет; и как паника может испортить все старания уже после успешной операции.Статьи о ВероникеНаш телеграм-канал

"Если ты не задышишь сама, ты умрешь". Она 2,5 года ждала пересадку легких, но чуть не сдалась после

Героиня выпуска - Татьяна Зубик. Она пять лет живет с диагнозом системная красная волчанка, но со стороны может показаться, что она абсолютно здорова. Инвалидность Тани невидима, у неё поражены суставы и почки, она ежедневно принимает гормональную и иммуносупрессивную терапию. Системная красная волчанка (СКВ) - это хроническое мультисистемное воспалительное заболевание, которое не заразно и не передается по наследству. Врачи до сих пор не знают, почему люди заболевают волчанкой, но известно, что триггерами могут послужить: ультрафиолетовое облучение, стресс, курение, инфекции, физическое или эмоциональное истощение, ртуть, пестициды, силикон, некоторые лекарственные средства. Волчанка умело маскируется под другие заболевания, да и самих «волчанок» несколько, но системная красная волчанка - самая распространенная из них. Её называют «болезнью с тысячей лиц». При СКВ иммунная система по ошибке начинает атаковать собственные клетки, а воспалительные процессы могут охватывать почти весь организм: суставы и почки - как у Тани, - а ещё кожу, сердце, легкие, головной мозг. Именно поэтому болезнь так сложно диагностировать.  Первые симптомы болезни у Тани появились, когда она только закончила кормить дочку. Началась скованность в руках и ногах, стало трудно вставать с кровати. Затем заболели суставы, а боли постепенно стали такими, что обезболивающее требовалось раз в 2 часа. Мы поговорили с Таней о том, с каким трудом ей удалось найти специалиста, который поставил ей верный диагноз. Как она справлялась с побочными эффектами лечения и почему в какой-то момент решилась на антидепрессанты. Как она поборола люпус-нефрит и учится жить с хронической усталостью, которая не купируется даже в состоянии ремиссии. А ещё Таня объяснила, почему людям, которые столкнулись с хроническими заболеваниями, важно посещать Школы для пациентов, налаживать связь "врач-пациент" и смотреть (иногда) медицинские сериалы.Пример школы пациентов на канале РевмоФакторКанал Revmofactor в Телеграм Наш телеграм-канал

"Боли были сильнейшие, по стеночке ходила по квартире, сама не могла переодеваться, не могла за дочкой ухаживать"

Героиня выпуска – Лера Безуглова, которая почти 5 лет назад родила ребенка без ног. Причем о том, что малыш с патологиями, она узнала только в момент родов. Беременность проходила штатно, все анализы сдавались вовремя, УЗИ она проходила планово. Потом уже во время обследований станет ясно, что это такая природная ошибка, редкий случай, который не могут объяснить медики. Никакой генетической поломки или ошибки нет, все внутренние органы тоже в порядке (хотя специалисты опасались, что с такими внешними патологиями обнаружатся проблемы во внутренних органах).     Во время многолетних и мучительных судебных разбирательств, Лера будет доказывать, что подобные дефекты видны на УЗИ. Суд они выиграют. Хотя, по словам нашей героини, это нужно было не ей, а ее папе. Видимо, мужчине очень хотелось доказать, что с дочерью все в порядке и ее вины в рождении особенного ребенка нет. В начале февраля Захару исполнится пять лет. За это время в семье появился еще один сын – Давид. Мальчишки активные и неусидчивые, как многие дети. В нашем выпуске мы поговорили о шоке, который пережила Лера в первые минуты после родов, о поддержке близких, о ее маме, которая никому не давала обижать ее дочь, о безумной любви дедушки и внука и о том, как говорить с ребенком о том, что он родился не таким, как другие. Наш телеграм-канал

"Сначала я заметила левую ручку с дефектами. А когда его выше подняли, увидела, что нет ног у ребенка"

Героиня выпуска – Екатерина Талипова из Хабаровска. Она рассказала про свою дочь Алису, которая родилась здоровой, нормально росла и развивалась, а в 1,5 года вдруг резко зашаталась при ходьбе. Симптом насторожил Катю, и она понеслась к врачам, выяснять, в чем же дело. Несколько недель Катя ходила по врачам, но все специалисты твердили, что ничего страшного не происходит, с ребенком все в порядке, это просто мама у девочки тревожная.Но все-таки ситуация врачей в какой-то момент насторожила, они подозревали вирусный менингоэнцефалит у ребенка, и положили Катю с дочкой срочно в больницу. Диагноз не подтвердился.В итоге, выяснилось, что у ребенка онкология – опухоль в теле, и организм борется с ней, но при этом атакует сам себя. И задача была обнаружить, где вообще она находится. Месяц Катя с дочкой провели в больнице в поисках опухоли. Сдали массу анализов, делали КТ, МРТ, пункции, сканировали все тело. Параллельно проводили терапию на снятие неврологических симптомов. Опухоль все-таки нашли. Она была в труднодоступном месте, рядом с позвоночником, чуть не вросла в него. Если бы пришлось делать операцию в Хабаровске, то нужно было бы ломать ребра девочке. Поэтому Катю с Алисой отправили в Москву, где операцию делают с помощью новейших компьютерных технологий. Биопсия показала, что это нейробластома. И поскольку случился аутоиммунный ответ организма – боролся с опухолью и атаковал сам себя, это являлось положительным моментом в том смысле, что рецидивов по онкологии не будет, лечение тяжелой химиотерапией не требуется, организм сам справится, ему нужно было немного помочь – удалить опухоль, закрыть неврологию, и он сам начнет все регулировать. Дочери поставили вторую стадию рака, но лечения по онкологии не потребовалось, девочка находится под наблюдением и каждые полгода проходит чек-апы. Алиса прошла долгое лечение, оно длилось больше двух лет. Было 18 курсов иммуноглобулина, 24 месяца гормонотерапии и 2 курса иммунотерапии.Мы поговорили о том, что такое искусство маленьких шагов, как сохранить себя и не посвятить всю жизнь дочери и ее диагнозам, почему муж принял решение уволиться с хорошей работы, чем помогает психотерапия и антидепрессанты и почему в таком сложном деле как борьба с болезнью важна командная работа. И кстати в этом выпуске много рассказывается о той поддержке, которую могут оказаться друзья и близкие, о каких-то маленьких радостях, необходимых маме заболевшего ребенка. Наш телеграм-канал

"Я упала на асфальт и рыдала. А муж не понимал, что происходит, и спрашивал: наша дочь, что, умирает?"

Героиня выпуска - Ульяна Захарова, психолог из проекта Everland. Совсем недавно Уля жила в небольшой деревне в Новгородской области, в большой семье: с родителями, младшей сестрой, братом и двумя котами, — но однажды собрала вещи и уехала в Санкт-Петербург. Так делают многие молодые люди, но у Ульяны ДЦП, детский церебральный паралич, так что решиться на самостоятельную жизнь для неё было непросто. Ульяна родилась семимесячной, с критически низким весом, регулярно лежала в больницах. До какого-то момента была надежда, что детский организм как-нибудь справится и всё компенсирует. Сестра Ули в сочинении написала, что она «…неспешно топала, держась за диваны и кресла», а мама вспоминала, что «казалось, что вот-вот оторвется от них и пойдет сама». В полтора года врачи поставили диагноз ДЦП, а первые самостоятельные шаги Уля сделала в 5 лет, благодаря совместным усилиям родителей, врачей и, конечно, своим. Долгое время миром для Ули были больничные или домашние стены, но с первыми самостоятельными шагами появился самый обычный детский сад, а затем общеобразовательная школа. Тогда Уля впервые заметила, как сильно она отличается от «обычных» детей, от тех, у кого нет инвалидности. Мы поговорили с Ульяной о том, как она справилась с «шоковой терапией» от погружения в не инклюзивную среду в детском саду и школе, и как она встретила первую любовь. Как ей приходилось жить с установкой, что нужно всегда быть наравне с «обычными людьми», фактически игнорируя свои особенности. Почему она ещё в раннем детстве решила стать психологом, и как с этим связана проверка на прочность, которую семья и врачи случайно устроили ей в 5 лет. А ещё Ульяна очень просто и понятно объяснила, почему большой город с его шумом, машинами и толпами для человека с ДЦП куда полезнее деревни с её свежим воздухом. Проект Everland Наш канал в Телеграм

Детям говорили, чтобы они ко мне не подходили, якобы можно заразиться, и тогда походка станет неровной как у меня – девушка с ДЦП

Героиня выпуска – Ирина Родионова. Однажды осенью 2012 года она вечером сходила в ресторан, а утром не смогла встать с кровати. Когда спустя несколько дней спустя, как говорит сама Ира, она доковыляла до врачей, ее экстренно госпитализировали. Сначала определили в урологическое отделение. Анализы показали кровь в моче, температуру, высокую сою, воспаление в почках. Но спустя пару недель сказали: вы, наверное, не наш пациент. После нескольких тестовых анализов стало понятно, что есть признаки ревматической болезни, Иру перевели в ревматологическое отделение. И там уже определили, что это системная красная волчанка. Столкнуться в 30 лет с тем, что твое тело слабое, ты все время хочешь спать, любая активность вызывает усталость, а утром, чтобы встать с кровати, нужно минут 15 – оказалось очень непростым испытанием. "Как будто я из 30 лет попала в 90 плюс", – признается Ира.  Пришлось привыкать к тому, что таблетки нужно пить с шести утра с интервалов в пару часов, к телу, которое менялось – лицо становится шире, а мышцы рук и ног при этом исчезают. "Тело худое, а лицо распухло. Трудно было смотреть в зеркало", – говорит наша героиня.  Почти два года длилось лечение и Ире удалось выйти в ремиссию. Сегодня она пару раз в год делает чек-апы, и, если какие-то результаты анализов вызывают опасения, советуется с врачами.  В нашем выпуске мы поговорили о том, как перестроить свою жизнь под болезнь, почему на какой-то период придется забыть про активность и встречи с друзьями, как менялось питание и вкусно ли есть без соли, и как смириться с меняющейся внешностью.Наш телеграм-канал

"Самое страшное – подъем с кровати с утра. Минут 15 могло на это уйти. Как будто мне 90 лет"

Героиня выпуска – Аля Федосова, которая в честном разговоре рассказала о непростом материнстве и ментальном здоровье. Аля вышла замуж, и через какое-то время они с мужем задумались о ребенке. "Не могла сидеть дома, училась кататься на лыжах, занималась фридайвингом, пошла на танцы. Мне казалось, что вот-вот меня посадят в какой-то купол и закроют", – так наша героиня вспоминает период беременности. Когда родилась дочь, никакой радости, о которой говорят в милых рекламных роликах и фильмах, не появилось. Казалось, что с ней что-то не так. Рассказать о таком близким она боялась, было стыдно. Аля тихо плакала в одиночестве и надеялась, что когда-нибудь ситуация изменится. "Казалось, что это мои проблемы и только мне с ними всем разбираться", – признается девушка. Спустя какое-то время стало ясно, что Аля снова беременна. Когда она об этом узнала, что заплакала. Не от радости. Пугала перспектива снова проходить через трудности материнства. Сын родился через один год и семь месяцев. О том, что изменения психические явно происходят не первый год, она задумалась спустя несколько лет после рождения дочери. В нашем выпуске мы поговорили про непростое материнство, про постоянную апатию и сниженное настроение, про общество, в котором не принято говорить, что рождение детей может не приносить радость и восторг. А также о тревожно-депрессивном расстройстве и о том, что такое дистимия и чем она отличается от циклотимии. В разговоре, в частности, речь зашла про клиники неврозов, героиня рассказала, как попасть в них бесплатно, по ОМС. Кроме того, Аля рассказала, почему важно просить о помощи и не пытаться справляться в одиночку.  Наш телеграм-каналКниги, о которых мы говорили: "С ума сойти" (Дарья Варламова, Антон Зайниев)"Из депрессии. Выход рядом" (Анастасия Максимова) и её история в нашем подкасте"Беспокойный ум. Моя победа над биполярным расстройством" (Кэй Джеймисон)

Я могла только рыдать и буквально биться головой об стену – о непростом материнстве и ментальных проблемах

Героиня выпуска — Наташа Брауэр-Буга, в прошлом посол Молдовы во Франции, а сегодня мотивационный коуч. В раннем детстве у неё обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА), а затем от девочки отказалась мама. Наташу растили бабушка и дедушка, а папа по мере сил обеспечивал семью. Девочка могла передвигаться только на коляске, но её родные делали всё возможное и невозможное, чтобы она не чувствовала себя особенной. Она училась в обычной школе, общалась со сверстниками, а после школы получила два высших образования, на юридическом факультете и факультете иностранных языков. Одно — ради семьи, второе — ради себя самой, оба - с отличием. Главная битва за высшее образование была не в семье, а в обществе. Наташа до сих пор вспоминает, что председатель приемной комиссии был категорически против того, чтобы в ВУЗе на очном отделении училась девушка на инвалидной коляске. "Только через мой труп", — был его ответ. Но он не знал, как семья - и особенно бабушка — готова сражаться за Наташу. Так в Молдове появилась первая студентка очного отделения ВУЗа на инвалидной коляске. И была на занятиях и в дождь, и в снег, и в любую другую погоду — на каждой лекции, на каждом семинаре, в компании бабушки, которая готова была беззаветно ей помогать. Спустя три года Наташа поступила на юридический факультет, училась на обоих параллельно, а ещё создала общественную Ассоциацию Студентов Инвалидов “GAUDEAMUS”. Она помогала ребятам, похожим на Наташу, поступать в ВУЗы, и работала около 15 лет. Благодаря общественной деятельности и поддержке родных, Наташа стала заметной публичной фигурой, её приглашали в СМИ, в том числе на телевидение, а ассоциацией для студентов заинтересовались крупные зарубежные организации и посольства. Успехи “GAUDEAMUS” впечатлили президента Молдовы, он пригласил Наташу на встречу, а затем предложил ей представлять Молдову в Совете Европы. Наташа приняла предложение и стала дипломатом, послом Молдовы во Франции. Мы поговорили с Наташей о том, как до дипломатической карьеры ей не удавалось найти работу, — по каким причинам девушке с 2 блестящими дипломами отказывали работодатели. Как Наташа готовилась ко встрече с президентом своей страны, и что об этом думали её родные. Как Наташа поехала во Францию вместе с героической бабушкой, а затем осталась жить в Австрии с мужем из Голландии. А ещё в нашем выпуске Наташа рассказала, как относилась к своему телу в детстве, как пережила подростковые годы и как встретила человека, который не сомневался в их совместном будущем. Канал Наташи Брауэр-Буга в телеграм  Наш телеграм-канал  Выпуск, который мы упоминаем — история Виктории Кубышкиной и её дочки Василисы

"Я была первой студенткой на коляске во всей Молдове": как получить 2 очных высших образования и стать послом во Франции, несмотря на СМА

Героиня выпуска — коуч, психолог Лилия Казанская, которая однажды утром провела рукой по телу и обнаружила шишку на левой груди. Она побежала к врачам, сдала анализы и спустя какое-то время получила результат: подозрение на злокачественную опухоль. "Я перестала дышать. Оцепенела, замерла", — вспоминает она те страшные дни.Спустя еще какое-то время состоялся консилиум врачей, после которого появился план лечения. Как сказал ее доктор, всё начнется с химиотерапии, затем операция, после — лучевая и таргетная терапия, дальше гормонотерапия на ближайшие 5-10 лет.Операция, кстати, органосохраняющая, вырезать грудь полностью не понадобилось.До диагноза, как признается Лилия, казалось, что у нее есть все, что нужно для счастья — муж, дети, возможность не работать по найму. Болезнь, к сожалению, много изменила. С супругом Лилия разошлась. Сейчас, когда она погрузилась в тему онкопсихологии, стало понятно, что не всем парам удается пройти такой сложный период вместе.В нашем выпуске мы поговорили о том, как папа, с которым много лет были непростые отношения, стал главной поддержкой и опорой в момент обнаружения диагноза и лечения, как процесс сбривания волос можно превратить в веселый перфоманс с участием близких людей, какие побочные эффекты дает химиотерапия и сколько лет может длиться гормонотерапия.Телеграм-канал ЛилииНаш телеграм-канал

Почувствовала себя главным героем фильма-трагедии. И замерла — про обнаружение рака груди

Героиня выпуска — Александра Краус, основательница благотворительного фонда "Свет в руках" — первого в России, который занимается проблемой перинатальных потерь (замершая беременность, выкидыш, мертворождение, смерть младенца в первые 28 дней жизни)."Как это часто бывает с социальными проектами, фонд начался с моей личной истории. В родах погиб мой третий ребенок. Мне было 35 лет. Я даже предположить не могла, что в родах ребенок может умирать", — признается Саша.Она окончила МИФИ, первое профессиональное образование — техническое. Начала свою карьеру как специалист по продажам в IT-сфере. Достаточно быстро добилась там успеха.В декрете с первым ребенком создала свой проект — начала запускать небольшие бизнесы и продавать их. Потом занялась инвестиционными стратегиями в недвижимости.Но все перевернула трагедия, случившаяся с ее сыном Егором. Она поступила в Московский Институт Психоанализа изучать трансперсональную психологию, а потом создала фонд."В одно целое объединились, казалось бы, разные вещи: мое первое техническое и второе психологическое образование, личная история и переоценка ценностей после потери — так появился фонд «Свет в руках»", — говорит Александра.В нашем выпуске она рассказала, как справлялась с горем, кто оказывал ей серьезную поддержку, что помогло справиться с болью и как решилась на еще одну беременность и роды. Фонд "Свет в руках"Интервью с Александрой: Forbes // Проект "Больше всех надо"Проект #надопоговорить о перинатальных потерях Наш телеграм-канал

"Я считала, что Бога нет, что Бог несправедлив, такое допустить нельзя. Живой человек не должен такую боль переживать"

Героиня выпуска — Ксения Вареницына из Калининграда, которая заметила онемения в области шеи и в руке после рождения ребенка, а после обследования выяснила, что у нее рассеянный склероз.Сам диагноз выявили быстро. Но на принятие его у девушки ушло пару лет. "Очень долго отрицала, что это серьезная болезнь, что я реально могу от нее пострадать", — говорит Ксюша.Сильно она испугалась, когда начались проблемы с походкой. "Нога как будто свинцом наливалась, становилась тяжелой, ею сложно было управлять", — вспоминает Ксения.Сегодня у нее есть план лечения и болезнь взята под контроль. "Рассеянный склероз нельзя вылечить, но его можно держать в узде", — уточняет она.В нашем выпуске мы поговорили о том, как изменилась ее жизнь после рождения дочери и неожиданно свалившейся на нее болезни, как она нашла спасение в творчестве и увлекалась созданием изделий из эпоксидной смолы, почему работать по восемь часов в день ей теперь не под силу и зачем нужна диета и отказ от определенных продуктов. Наш телеграм-канал

"Я только родила, еще опомниться не успела, а тут вдруг серьезный диагноз. Хотелось все время выть"

Героиня выпуска – Ирина Скачкова – киборг из Липецка, как она сама себя называет. Они ехали с мужем и его родными на венчание родственников и попали в аварию на загородном шоссе. Это было в 2005 году. Муж погиб сразу, а девушка еще долго боролась за жизнь. Одно из последствий той трагедии – ампутация ноги. "На правой ноге началась гангрена. Операция была неизбежна". Ира вспоминает, как плакала, сопротивлялась, но в конце концов сама подписала согласие — не хотела взваливать такую ответственность на родных. "Было очень тяжело, — говорит она, — трудно принять ситуацию, свыкнуться с болью, осознать, что нужно жить дальше. Поначалу я даже сидеть не могла, лежала пластом, стиснув зубы, чтобы не зарыдать. Не могла даже прикоснуться к культе, просто посмотреть на нее. Только мысли о дочке Кристине спасали. А еще мой жизнерадостный характер, поддержка близких".Мы поговорили о том, как история Иры о двухлетней борьбе за бионический протез получила огласку, насколько изменилась ее жизнь благодаря ему, что давало ей силы в трудные периоды, сколько видов спорта она уже перепробовала и почему ампутация сегодня – это не приговор. Наш телеграм-канал

"Мне казалось, что ампутация ноги прям приговор, это так страшно, как будто жизнь перечеркнуть"

Героиня нового выпуска — Лариса Молодцова, которая всегда хотела детей, готовилась к обычной беременности и не верила в то, что дети — это сложно. Её первая беременность действительно проходила вполне нормально, что даже подтвердил врачебный консилиум. Но ровно перед родами на УЗИ обнаружилось, что у малыша серьезные проблемы с почками."Вместо торжественной выписки в красивом платье при макияже с этой дурацкой фотосессией, которую я так не хотела, а сейчас сильно хочу, чтобы она у меня была, — меня погрузили в скорую помощь и отправили в детскую больницу. Это все делается совсем не торжественно, через черный ход".В больнице стало понятно, что диагноз есть, причем не единственный. У ребенка вообще не сворачивалась кровь. "Это были самые долгие сутки в моей жизни", — вспоминает Лариса. Спустя 24 часа стало понятно, что лечение работает, и только тогда врачи смогли переключиться на проблему с почками. Как объяснили Ларисе, у ребенка врожденный мегауретер — заболевание, сопровождающееся аномалией развития мочеточника. Оно приводит к нарушению функции почки, причем, при двухстороннем процессе может развиться почечная недостаточность."Я просыпалась и думала: "Вау, у меня есть ребенок". Это такое большое счастье для меня было в тот момент. Но потом в голове появлялась мысль: "Погоди, с ребенком проблем много". Всё время были качели — от состояния великого счастья к состоянию полной неопределенности", — так описывает Лариса состояние, в котором она жила первый год.В нашем выпуске мы поговорили о том, кто поддерживал Лару и как она справлялась с тревожными мыслями о будущем. Как наша героиня и её сын пережили множество госпитализаций, и почему малышу всё-таки понадобилось хирургическое лечение. А ещё Лариса объяснила, как обнаружила у себя бессонницу и тревожное расстройство, как обратилась за помощью и со временем превратилась в маму, которая разрешает ребенку есть мороженое, лежа в луже.Наш телеграм-канал

Со дна постучали

О подкасте